Ein Tag voller Austausch und Begegnungen: Unser Patiententag Hämatologie 2026
Am 22. August 2026 fand unser lang ersehnter Patiententag Hämatologie im Haus der Kaiserin-Friedrich-Stiftung in Berlin statt. Gemeinsam mit der Leukämie- und Lymphom-Selbsthilfe Berlin e. V. (LLSB) und der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V. (DLH) durften wir Patientinnen und Patienten, Angehörige und Interessierte aus ganz Deutschland begrüßen.
Viele waren von weit her angereist, um an den verschiedenen Vorträgen und Workshops teilzunehmen, Fragen zu stellen und vor allem miteinander ins Gespräch zu kommen. Wir freuen uns sehr, auf einen gelungenen Tag voller neuer Informationen, persönlicher Begegnungen und lebhafter Gespräche zurückblicken zu können.
Ein vielseitiges Programm rund um hämatologische Erkrankungen
Nach der gemeinsamen Begrüßung startete ein abwechslungsreiches Programm, das ganz unterschiedliche Aspekte hämatologischer Erkrankungen aufgriff. Neben aktuellen Entwicklungen in der Therapie ging es unter anderem um den Umgang mit psychischen Belastungen, verschiedene Formen von Lymphomen und Leukämien, die Nachsorge nach allogener Stammzelltransplantation sowie um Komplementärmedizin und Bewegung.
Für uns als Aplastische Anämie & PNH e. V. stand natürlich insbesondere der Workshop zu Aplastischer Anämie und PNH im Mittelpunkt. Prof. Dr. Jörg Westermann von der Charité vermittelte die beiden seltenen Krankheitsbilder anschaulich und patientennah. Dabei ging es sowohl um die Erkrankungen und ihre Diagnostik als auch um aktuelle Therapiemöglichkeiten und die Einordnung der entsprechenden Therapieleitfäden.
Eine tolle Ergänzung bot Prof. Dr. Christoph Schmidt von der Uniklinik Ulm, der mit viel Humor das komplexe Komplementsystem verständlich und anschaulich erklärte. Gerade bei einem Thema, das auf den ersten Blick schnell kompliziert werden kann, entstand so ein greifbarer Zugang zu den Mechanismen, die bei PNH eine so wichtige Rolle spielen.
Mindestens genauso wichtig: der persönliche Austausch
So wichtig die fachlichen Inhalte waren, mindestens genauso prägend waren die vielen Gespräche zwischen den Programmpunkten. In den Pausen war das Summen der sich unterhaltenden Stimmen durch das ganze Haus zu hören. Bei Kaffee und Gebäck oder beim gemeinsamen Mittagessen wurde diskutiert, nachgefragt, Erfahrungen wurden geteilt und neue Kontakte geknüpft.
Die Pausen boten außerdem die Gelegenheit, mit den Referentinnen und Referenten persönlich ins Gespräch zu kommen und Fragen zu stellen, für die während der Vorträge vielleicht nicht ausreichend Zeit geblieben war.
Für mich persönlich war der Tag ebenfalls etwas Besonderes. Als noch recht neues Gesicht bei Aplastische Anämie & PNH e. V. war es schön, viele unserer Mitglieder, mit denen der Kontakt bisher vor allem aus E-Mails, Telefonaten oder Online-Treffen bestand, endlich persönlich kennenzulernen.
Und schnell zeigte sich: Natürlich ging es an diesem Tag um Erkrankungen, Therapien und Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem – aber längst nicht nur. Es wurde genauso über Beruf und Alltag, Heimatorte, Reisen und das Leben außerhalb der Erkrankung gesprochen. Genau diese Begegnungen sind es, die Selbsthilfe ausmachen und einen solchen Patiententag besonders werden lassen.
Vom Patiententag direkt zur Jubiläumsfeier
Für unseren Verein endete der Tag nicht mit dem letzten Programmpunkt. Im Anschluss gab es noch einen ganz besonderen Anlass zu feiern: 25 Jahre Aplastische Anämie & PNH e. V.
Wie schön, dass diese beiden Ereignisse auf denselben Tag fielen und dadurch Mitglieder aus ganz Deutschland zusammenkamen. Einige hatten lange Wege aus dem Süden oder Norden Deutschlands auf sich genommen.
Gemeinsam ließen wir den ereignisreichen Tag bei Pizza und einer Bootsfahrt über die Spree ausklingen. Nach den vielen fachlichen Eindrücken des Tages blieb so noch einmal Zeit, in entspannter Atmosphäre zusammenzusitzen, sich auszutauschen und gemeinsam auf 25 Jahre Vereinsgeschichte zurückzublicken.
Danke für diesen besonderen Tag!
Wir möchten uns herzlich bei allen Referentinnen und Referenten bedanken, die sich die Zeit genommen haben, ihr Wissen mit uns zu teilen und Fragen zu beantworten. Ebenso danken wir allen, die an der Organisation und Durchführung des Patiententags beteiligt waren.
Und natürlich gilt unser Dank allen Patientinnen und Patienten, Angehörigen und Interessierten, die teilweise weite Wege auf sich genommen haben und den Tag durch ihre Fragen, Erfahrungen und Gespräche mit Leben gefüllt haben.
Nach diesem schönen Tag freuen wir uns umso mehr auf die kommenden Veranstaltungen und weitere Gelegenheiten zum persönlichen Austausch. Schon bald stehen der Patiententag in Essen und unser Patiententreffen in Hamburg vor der Tür.
Wir freuen uns darauf, viele bekannte – und hoffentlich auch einige neue – Gesichter dort wiederzusehen!
