Author: Ulrike

DLH-Patientenkongress 2025

…und 30. Geburtstag der DLH!

Unser Dachverband Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) unterstützt Patienten mit Leukämien, Lymphomen und anderen hämatologischen Erkrankungen sowie ihre Angehörigen bereits seit 1995. Das ist ein Grund zum Feiern, und deshalb findet der diesjährige DLH-Patientenkongress vom 21.-22. Juni am Gründungsort in Köln statt. Es gibt in diesem Jahr zwar keinen Workshop speziell zu Aplastischer Anämie und PNH, aber wieder diverse Vorträge zu übergreifenden Themen wie Bewegung und Sport, Palliativmedizin und Patienten als Partner der Krebsforschung. Nicht zuletzt wirft Prof. Dr. Wörmann einen spannenden Blick auf „30 Jahre Hämatologie – 1995-2025“.

Schauen Sie gern in das Programm und melden sich an. Wir freuen uns, Sie auf dem Kongress zu treffen!

Weitere Informationen finden Sie auch in der Pressemitteilung der DLH zum Patientenkongress

Hintergrund IPIG PNH-Register

Das Internationale PNH-Register geht in das IPIG-Register über

 
Der eine oder andere PNH-Patient kennt es sicherlich: Alle 6 Monate wurden Teilnehmer des Internationalen PNH-Registers, dessen Einrichtung Alexion 2007 mit der Zulassung von Eculizumab auferlegt wurde, befragt, wie es ihnen während ihrer Behandlung mit Eculizumab oder Ravulizumab z.B. in der vergangenen Woche in bestimmten Situationen ergangen ist. Das Internationale PNH-Register wird in das neue IPIG PNH-Register übergehen, das PNH-Patienten unabhängig von ihrer Behandlung einschließt und damit wesentlich umfangreicher Daten für die Erforschung der PNH erheben kann. Das IPIG PNH-Register wird nicht mehr von einem pharmazeutischen Unternehmen verantwortet, sondern von IPIG, der International PNH Interest Group, einer Gemeinschaft, der unter anderem zahlreiche auf PNH spezialisierte Mediziner weltweit angehören.

weitere Informationen

wichtige Umfrage

Oberschenkel einer Person mit Tablet, auf dem eine Umfrage zu sehen ist

Aufgaben von Patientenorganisationen und pharmazeutischen Unternehmen

 
Liebe Mitpatienten und Mitpatientinnen, liebe Angehörige,

durch das Heilmittelwerbegesetz ist es pharmazeutischen Wirtschaftsunternehmen untersagt, Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente zu machen. Allerdings finden die Firmen immer mehr Wege, um ohne ein bestimmtes Medikament zu nennen, Patienten und Patientinnen auf sich aufmerksam zu machen. Sie bieten Apps an, mit denen Patienten ihre Symptome tracken können, wodurch die Firmen gleichzeitig wichtige Erkenntnisse für ihre wirtschaftliche Zielsetzung gewinnen, sie haben Social Media-Kanäle, auf denen sie über die Krankheiten informieren, zu denen sie Medikamente auf den Markt bringen, und auf denen andere Patienten berichten, wie gut sie ihr Leben meistern, sie haben Internetportale, auf denen man sich zu den Krankheiten informieren kann und sich z.B. ein Fatigue-Tagebuch downloaden kann oder die Telefonnummer für eine Beratungs-Hotline findet.

Wir, die Stiftung lichterzellen und der Aplastische Anämie & PNH e.V., fragen uns, ob wirtschaftliche Unternehmen, die anders als gemeinnützige Organisationen gewinnorientiert arbeiten, derartige Dienstleistungen anbieten sollten, weil die Unabhängigkeit nicht gewährleistet ist und Patientinnen und Patienten so möglicherweise unbewusst beeinflusst werden. Vielleicht haben Sie eine eigene Meinung dazu, und diese möchten wir mit einer kurzen Umfrage erfassen.

Wenn Sie an der Umfrage teilnehmen möchten, geben Sie uns bitte per E-Mail Bescheid, damit wir Ihnen den Link zusenden können. Wir veröffentlichen ihn an dieser Stelle bewusst nicht, um möglichen Missbrauch zu verhindern.

Sollten Sie Fragen dazu haben, melden Sie sich gern bei uns per E-Mail oder telefonisch unter 030 549 09 40 80.

Ihre Meinung ist wichtig!

Frohe Weihnachten

Wir wünschen Ihnen besinnliche Festtage und einen guten Rutsch in ein möglichst gesundes neues Jahr!

Online-Patiententag PNH-Therapie

Bericht zur Veranstaltung der Uniklinik Ulm vom 09.11.2024

„Die PNH ist eine heterogene Erkrankung. Für eine optimale Therapie ist also eine Beurteilung der Symptome und der Lebensqualität notwendig.“

Deswegen sind Patiententage wie der des Universitätsklinikums Ulm am 09.11.2024 unglaublich wichtig, bei dem es um folgendes Thema ging: „Viele Wege und Blockaden – Was bedeutet die Verfügbarkeit der unterschiedlichen Komplementmodulatoren für mich?“ Frau Dr. Höchsmann begann ihren aufschlussreichen Online-Vortrag direkt mit der Frage, wie viele der Teilnehmenden bereits eine Therapie für die PNH erhalten haben – 13 von 38.

Anschließend gab sie einen Überblick über die „Geschichte“ der PNH-Medikamente und erklärte die Wirksamkeit und den Wirkmechanismus der einzelnen Präparate. 2007 kam mit Eculizumab das erste PNH-Medikament auf den Markt und revolutionierte sowohl das Überleben als auch das Leben von PNH-Patienten. Es muss jedoch alle 2 Wochen in die Vene gegeben werden, so stellte der Nachfolger Ravulizumab 12 Jahre später eine Erleichterung dar, da er 8-wöchentlich und damit in einem deutlich größeren Intervall verabreicht wird. Somit konnte die Lebensqualität der Betroffenen gesteigert werden, doch nicht nur das: Ravulizumab sorgt auch für weniger Durchbruchhämolysen (= Zerfall von Blutkörperchen trotz Therapie). Zudem ist es das einzige Medikament, zu dem eine Studie zu Wirksamkeit und Verträglichkeit bei Kindern existiert.
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