Nach dem Lieferengpass von „Pferde-ATG“ (Atgam®), das zur Behandlung der Aplastischen Anämie eingesetzt wird, gibt es Entwarnung: Wie das Bundesministerium für Gesundheit mitteilt, hat sich die Versorgungslage mit dem Arzneimittel stabilisiert und es ist wieder in ausreichender Menge verfügbar.
Quelle: Bundesanzeiger
Das Programm des 14. Essener Patientenseminars am 16.09.2023 ist ganz frisch veröffentlicht. Wir freuen uns auf spannende Vorträge rund um PNH und Aplastische Anämie, aber auch viele Möglichkeiten zum Austausch der Teilnehmer untereinander!
Zur besseren Planung bittet die Klinik um Anmeldung mit diesem Formular.
Mussten Sie schon einmal wegen Ihrer seltenen Erkrankung in die Notaufnahme? Möglicherweise war Ihre Diagnose zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht bekannt, und die Ärzte rätselten, warum Sie so wenig Blut hatten, an Blutungen litten, Infekte Sie ungewöhnlich schwächten oder Sie vielleicht Anzeichen einer Thrombose zeigten? Bei Patienten mit seltenen Erkrankungen kann bis zur Diagnosestellung kostbare Zeit vergehen, weil die Krankheiten nicht gut bekannt sind. So verstreichen mitunter Monate, in denen eine Therapie die Risiken und Symptome bereits hätte lindern können. Dies kann auch Patienten mit Aplastischer Anämie und PNH betreffen.
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Nach beinahe 5 Jahren hat sich der Vorstand wieder zu einer Klausurtagung in Präsenz zusammengefunden, die anlässlich des ersten Patiententags zu ITP, SAA, PNH in Dresden stattfand. An einem verlängerten Wochenende nutzten wir ausführlich die Gelegenheit zu intensiven und tiefgehenden Diskussionen über die Weiterentwicklungen unseres Vereins. Zuerst haben wir unsere Arbeitsfelder zusammengetragen und anschließend priorisiert, da wir unsere knappen Ressourcen sorgfältig planen wollten.
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Erstmalig veranstaltete Prof. Dr. med. Jörg Schubert (Chefarzt für Hämatologie und Onkologie der Elblandkliniken Riesa) in Zusammenarbeit mit dem Uniklinikum Dresden am 29.04.2023 einen Patiententag für AA/PNH- sowie ITP-Patienten in Dresden.
Prof. Schubert bot ein abwechslungsreiches Programm für Patienten und Angehörige in schönem Ambiente und mit der Möglichkeit des persönlichen Austauschs sowohl mit den Ärzten als auch den Patienten untereinander. Den Beginn der Vorträge machte Frau Dipl.-Psych. Beate Hornemann. Sie referierte sehr lehrreich und unterhaltsam über das Thema „Fatigue – was muss ich wissen, was kann ich tun?“ und stellte die Säulen der Symptomlinderung der Fatigue vor.
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