Behinderung

25/06/2025

Ergebnisse der Rare Barometer Umfrage

 

Vielleicht erinnern Sie sich, dass wir im August letzten Jahres auf die Rare Barometer-Umfrage verwiesen haben (hier geht es zu dem Artikel). Bei der Umfrage von EURORDIS ging es darum, Alltagseinschränkungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu erfassen. Nun sind endlich die Ergebnisse da!

10.500 Patienten haben teilgenommen, 9.500 davon in Europa. Die europäischen Ergebnisse zeigten u.a. Folgendes:

  • 80 % der Teilnehmer leben mit Behinderungen
  • 72 % hatten Schwierigkeiten mit mind. zwei Aktivitäten (Sehen, Hören, Gehen/Treppensteigen, Erinnern/Konzentrieren, Selbstfürsorge, Kommunikation)
  • 70 % der Teilnehmenden leben mit unsichtbaren Behinderungen, 64 % mit dynamischen – beide Formen sind schwerer anerkannt und erschweren den Zugang zu Unterstützungsleistungen erheblich
  • 53 % gaben an, dass es (sehr) schwierig ist, öffentlich finanzierte Unterstützung zu erhalten (z.B. für Unterstützung in der Pflege/zu Hause oder Hilfsmittel)
  • 58 % haben Erfahrungen mit Diskriminierung in Zusammenhang mit der seltenen Erkrankung und/oder Behinderung gemacht

Wenn Sie diese Ergebnisse noch einmal ausführlicher betrachten wollen, werfen Sie gerne einen Blick auf das Faktenblatt oder die ausführlichen Europäischen Ergebnisse.

Vielen Dank an alle, die teilgenommen haben! Wir freuen uns, wenn Sie auch bei der nächsten Umfrage wieder Ihrer Stimme Gehör verschaffen.

By Lydia
05/08/2024

Die neue Rare Barometer-Umfrage

Um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, ist es wichtig, Alltagseinschränkungen möglichst genau zu erfassen – und dafür gibt es die Rare Barometer Umfrage von EURORDIS!

EURORDIS – Rare Diseases Europe ist ein gemeinnütziger Zusammenschluss von mehr als 1.000 Patientenorganisationen aus 74 Ländern, die gemeinsam daran arbeiten, das Leben der vielen Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Ein Teil davon ist die Rare Barometer Umfrage, da sie den Einfluss seltener Erkrankungen auf den Alltag abfragt und die Ergebnisse anschließend an Entscheidungsträger weitergetragen werden mit dem Ziel, Veränderungen herbeizuführen.

Die Umfrage dauert circa 20 Minuten, kann in 25 verschiedenen Sprachen beantwortet werden und erfragt die Teilhabe an verschiedenen Aktivitäten des täglichen Lebens, wie z.B. Schule oder Arbeit. Man kann sie bis zum 8. September 2024 ausfüllen. Mit Ihrer Teilnahme können Sie Ihrer Stimme Gehör verschaffen und vielleicht sogar etwas bewirken!

Hier geht es zur Umfrage

By Lydia
25/05/2023

AA/PNH-spezifischer Fragebogen zur Lebensqualität

Aspects of quality of life in a circle hovering above a hand

Sie sind gefragt!

Verbesserte Laborwerte, körperliche Symptomminderung, eine annähernd normalisierte Lebenserwartung – und trotzdem lässt die Behandlung hämato-onkologischer Erkrankungen noch viele Wünsche offen.

Nachdem mittlerweile verschiedene Medikamente zur Behandlung sowohl der Aplastischen Anämie als auch der PNH zur Verfügung stehen, rückt weniger das Überleben als das Leben mit guter Qualität in den Vordergrund.
WEITER

By Lydia
06/10/2021

Studieren mit unsichtbarer Behinderung – eine Betroffene erzählt

Frau am Schreibtisch, die sich Notizen macht.

 

Eine Behinderung – was ist das eigentlich?

Diese Frage lässt sich nicht so leicht beantworten, denn was gemeinhin als Behinderung aufgefasst wird, kann in vielen Formen und Ausdrucksweisen daherkommen – und dann gibt es auch noch jene Art von Behinderung, die auf den ersten Blick überhaupt nicht wahrgenommen wird: Die Rede ist von der sogenannten „unsichtbaren Behinderung“. Beispiele hierfür sind chronische Erkrankungen und Behinderungen, die mit Müdigkeit und schneller Erschöpfbarkeit einhergehen und somit die gesellschaftliche Teilhabe beeinträchtigen. Auch die Aplastische Anämie und Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie können dazuzählen. Während bei unsichtbaren Behinderungen die mögliche Stigmatisierung durch andere ab Minute eins des Kennenlernens zwar wegfällt, führt dieses Nicht-Erkennen der Behinderung aber auch zu einer manchmal überfordernden Erwartungshaltung.

Hiermit hat auch Ly Tran immer wieder zu kämpfen: Ly ist Linguistik-Studentin und berichtet in der Podcast-ReiheWEITER

By Ulrike
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