Ergebnisse der Rare Barometer Umfrage
Vielleicht erinnern Sie sich, dass wir im August letzten Jahres auf die Rare Barometer-Umfrage verwiesen haben (hier geht es zu dem Artikel). Bei der Umfrage von EURORDIS ging es darum, Alltagseinschränkungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu erfassen. Nun sind endlich die Ergebnisse da!
10.500 Patienten haben teilgenommen, 9.500 davon in Europa. Die europäischen Ergebnisse zeigten u.a. Folgendes:
- 80 % der Teilnehmer leben mit Behinderungen
- 72 % hatten Schwierigkeiten mit mind. zwei Aktivitäten (Sehen, Hören, Gehen/Treppensteigen, Erinnern/Konzentrieren, Selbstfürsorge, Kommunikation)
- 70 % der Teilnehmenden leben mit unsichtbaren Behinderungen, 64 % mit dynamischen – beide Formen sind schwerer anerkannt und erschweren den Zugang zu Unterstützungsleistungen erheblich
- 53 % gaben an, dass es (sehr) schwierig ist, öffentlich finanzierte Unterstützung zu erhalten (z.B. für Unterstützung in der Pflege/zu Hause oder Hilfsmittel)
- 58 % haben Erfahrungen mit Diskriminierung in Zusammenhang mit der seltenen Erkrankung und/oder Behinderung gemacht
Wenn Sie diese Ergebnisse noch einmal ausführlicher betrachten wollen, werfen Sie gerne einen Blick auf das Faktenblatt oder die ausführlichen Europäischen Ergebnisse.
Vielen Dank an alle, die teilgenommen haben! Wir freuen uns, wenn Sie auch bei der nächsten Umfrage wieder Ihrer Stimme Gehör verschaffen.