Umfrage

25/06/2025

Ergebnisse der Rare Barometer Umfrage

 

Vielleicht erinnern Sie sich, dass wir im August letzten Jahres auf die Rare Barometer-Umfrage verwiesen haben (hier geht es zu dem Artikel). Bei der Umfrage von EURORDIS ging es darum, Alltagseinschränkungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu erfassen. Nun sind endlich die Ergebnisse da!

10.500 Patienten haben teilgenommen, 9.500 davon in Europa. Die europäischen Ergebnisse zeigten u.a. Folgendes:

  • 80 % der Teilnehmer leben mit Behinderungen
  • 72 % hatten Schwierigkeiten mit mind. zwei Aktivitäten (Sehen, Hören, Gehen/Treppensteigen, Erinnern/Konzentrieren, Selbstfürsorge, Kommunikation)
  • 70 % der Teilnehmenden leben mit unsichtbaren Behinderungen, 64 % mit dynamischen – beide Formen sind schwerer anerkannt und erschweren den Zugang zu Unterstützungsleistungen erheblich
  • 53 % gaben an, dass es (sehr) schwierig ist, öffentlich finanzierte Unterstützung zu erhalten (z.B. für Unterstützung in der Pflege/zu Hause oder Hilfsmittel)
  • 58 % haben Erfahrungen mit Diskriminierung in Zusammenhang mit der seltenen Erkrankung und/oder Behinderung gemacht

Wenn Sie diese Ergebnisse noch einmal ausführlicher betrachten wollen, werfen Sie gerne einen Blick auf das Faktenblatt oder die ausführlichen Europäischen Ergebnisse.

Vielen Dank an alle, die teilgenommen haben! Wir freuen uns, wenn Sie auch bei der nächsten Umfrage wieder Ihrer Stimme Gehör verschaffen.

By Lydia
05/04/2025

Ihre Meinung ist gefragt!

Erfahrungen mit Rehakliniken

Die Rehabilitation ist ein wichtiger Schritt, um im Rahmen einer Erkrankung wie Aplastischer Anämie (AA) oder Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) wieder Lebensqualität zurück zu gewinnen. Doch die Erfahrungen mit Reha-Kliniken sind sehr unterschiedlich – während manche von tollen Erfahrungen berichten, hält sich dies bei anderen leider in Grenzen.

Wir möchten wissen:
Welche Klinik können Sie empfehlen? Welche Therapien oder Angebote haben Ihnen besonders geholfen? Gab es auch Dinge, die Sie enttäuscht haben oder auf die Sie beim nächsten Mal achten würden?

Mit Ihren persönlichen Eindrücken helfen Sie anderen Betroffenen, die passende Klinik zu finden und sich gut auf ihren Aufenthalt vorzubereiten. Auch kleine Tipps – etwa zur Organisation, zum Umgang mit dem Klinikalltag oder zur Kommunikation mit dem Personal – oder Sonstiges, was Sie uns mitteilen möchten, können viel bewirken.

Schreiben Sie uns gerne eine E-Mail mit Ihren Erfahrungen. Jeder Beitrag zählt!

By Lydia
03/03/2025

wichtige Umfrage

Oberschenkel einer Person mit Tablet, auf dem eine Umfrage zu sehen ist

Aufgaben von Patientenorganisationen und pharmazeutischen Unternehmen

 
Liebe Mitpatienten und Mitpatientinnen, liebe Angehörige,

durch das Heilmittelwerbegesetz ist es pharmazeutischen Wirtschaftsunternehmen untersagt, Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente zu machen. Allerdings finden die Firmen immer mehr Wege, um ohne ein bestimmtes Medikament zu nennen, Patienten und Patientinnen auf sich aufmerksam zu machen. Sie bieten Apps an, mit denen Patienten ihre Symptome tracken können, wodurch die Firmen gleichzeitig wichtige Erkenntnisse für ihre wirtschaftliche Zielsetzung gewinnen, sie haben Social Media-Kanäle, auf denen sie über die Krankheiten informieren, zu denen sie Medikamente auf den Markt bringen, und auf denen andere Patienten berichten, wie gut sie ihr Leben meistern, sie haben Internetportale, auf denen man sich zu den Krankheiten informieren kann und sich z.B. ein Fatigue-Tagebuch downloaden kann oder die Telefonnummer für eine Beratungs-Hotline findet.

Wir, die Stiftung lichterzellen und der Aplastische Anämie & PNH e.V., fragen uns, ob wirtschaftliche Unternehmen, die anders als gemeinnützige Organisationen gewinnorientiert arbeiten, derartige Dienstleistungen anbieten sollten, weil die Unabhängigkeit nicht gewährleistet ist und Patientinnen und Patienten so möglicherweise unbewusst beeinflusst werden. Vielleicht haben Sie eine eigene Meinung dazu, und diese möchten wir mit einer kurzen Umfrage erfassen.

Wenn Sie an der Umfrage teilnehmen möchten, geben Sie uns bitte per E-Mail Bescheid, damit wir Ihnen den Link zusenden können. Wir veröffentlichen ihn an dieser Stelle bewusst nicht, um möglichen Missbrauch zu verhindern.

Sollten Sie Fragen dazu haben, melden Sie sich gern bei uns per E-Mail oder telefonisch unter 030 549 09 40 80.

Ihre Meinung ist wichtig!

By Ulrike
05/08/2024

Die neue Rare Barometer-Umfrage

Um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, ist es wichtig, Alltagseinschränkungen möglichst genau zu erfassen – und dafür gibt es die Rare Barometer Umfrage von EURORDIS!

EURORDIS – Rare Diseases Europe ist ein gemeinnütziger Zusammenschluss von mehr als 1.000 Patientenorganisationen aus 74 Ländern, die gemeinsam daran arbeiten, das Leben der vielen Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Ein Teil davon ist die Rare Barometer Umfrage, da sie den Einfluss seltener Erkrankungen auf den Alltag abfragt und die Ergebnisse anschließend an Entscheidungsträger weitergetragen werden mit dem Ziel, Veränderungen herbeizuführen.

Die Umfrage dauert circa 20 Minuten, kann in 25 verschiedenen Sprachen beantwortet werden und erfragt die Teilhabe an verschiedenen Aktivitäten des täglichen Lebens, wie z.B. Schule oder Arbeit. Man kann sie bis zum 8. September 2024 ausfüllen. Mit Ihrer Teilnahme können Sie Ihrer Stimme Gehör verschaffen und vielleicht sogar etwas bewirken!

Hier geht es zur Umfrage

By Lydia
02/07/2024

Einladung zum Interview

Gemeinsame Therapieentscheidung: Was ist für den Patienten wichtig?

Für Patienten und ihre Angehörigen kann die Diagnose einer schweren und noch dazu seltenen Erkrankung allein schon schwierig zu verarbeiten sein. Dazu noch eine Entscheidung über die bestmögliche Therapie fällen zu müssen, ist eine weitere Herausforderung, da der Patient den Nutzen und die Risiken der einzelnen Optionen abwägen muss. Hilfreich dafür ist die gemeinsame (partizipative) Entscheidungsfindung (engl. Shared Decision Making, SDM), bei der Patient und der behandelnde Arzt gemeinsam und auf Augenhöhe über die Möglichkeiten sprechen.

Für die Uniklinik Aachen führt die Firma TAKEPART Media + Science Interviews (Needs Assessments) mit Patienten durch, um herauszufinden, was für die Patienten wichtig ist und welche Informationen sie benötigen, um eine Entscheidung treffen zu können. Die gesammelten Hinweise werden anonym ausgewertet und können in sogenannte Entscheidungshilfen einfließen, die später Patienten und Ärzten zur Verfügung stehen sollen.

Voraussetzungen für de Teilnahme an einem Interview sind

bei Aplastischer Anämie
– Diagnose einer erworbenen Aplastischen Anämie (AA)
– Die AA muss als schwer oder sehr schwer eingestuft worden sein
– Alter ab 18 Jahre

bei PNH
– Diagnose einer PNH
– Behandlung mit einem Komplement-Inhibitor oder Empfehlung einer Behandlung mit einem Komplement-Inhibitor
– Alter ab 18 Jahre

Wenn Sie sich für die Teilnahme an einem Interview entscheiden, werden Sie zunächst ein telefonisches Vorgespräch führen, später folgt das Interview mit einer Dauer von 30-60 Minuten. Die Gespräche finden voraussichtlich im Juli/August 2024 statt. Die Höhe der Aufwandsentschädigung beträgt 50 €.

Sind Sie interessiert, bei der Erstellung der Entscheidungshilfe für die Behandlung einer AA und/oder PNH mitzumachen? Melden Sie sich gern bis zum 15.07.2024 bei uns per E-Mail oder telefonisch unter 030 549 09 40 80.

By Lydia
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