Umfrage

Die neue Rare Barometer-Umfrage

Um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, ist es wichtig, Alltagseinschränkungen möglichst genau zu erfassen – und dafür gibt es die Rare Barometer Umfrage von EURORDIS!

EURORDIS – Rare Diseases Europe ist ein gemeinnütziger Zusammenschluss von mehr als 1.000 Patientenorganisationen aus 74 Ländern, die gemeinsam daran arbeiten, das Leben der vielen Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Ein Teil davon ist die Rare Barometer Umfrage, da sie den Einfluss seltener Erkrankungen auf den Alltag abfragt und die Ergebnisse anschließend an Entscheidungsträger weitergetragen werden mit dem Ziel, Veränderungen herbeizuführen.

Die Umfrage dauert circa 20 Minuten, kann in 25 verschiedenen Sprachen beantwortet werden und erfragt die Teilhabe an verschiedenen Aktivitäten des täglichen Lebens, wie z.B. Schule oder Arbeit. Man kann sie bis zum 8. September 2024 ausfüllen. Mit Ihrer Teilnahme können Sie Ihrer Stimme Gehör verschaffen und vielleicht sogar etwas bewirken!

Hier geht es zur Umfrage

Einladung zum Interview

Gemeinsame Therapieentscheidung: Was ist für den Patienten wichtig?

Für Patienten und ihre Angehörigen kann die Diagnose einer schweren und noch dazu seltenen Erkrankung allein schon schwierig zu verarbeiten sein. Dazu noch eine Entscheidung über die bestmögliche Therapie fällen zu müssen, ist eine weitere Herausforderung, da der Patient den Nutzen und die Risiken der einzelnen Optionen abwägen muss. Hilfreich dafür ist die gemeinsame (partizipative) Entscheidungsfindung (engl. Shared Decision Making, SDM), bei der Patient und der behandelnde Arzt gemeinsam und auf Augenhöhe über die Möglichkeiten sprechen.

Für die Uniklinik Aachen führt die Firma TAKEPART Media + Science Interviews (Needs Assessments) mit Patienten durch, um herauszufinden, was für die Patienten wichtig ist und welche Informationen sie benötigen, um eine Entscheidung treffen zu können. Die gesammelten Hinweise werden anonym ausgewertet und können in sogenannte Entscheidungshilfen einfließen, die später Patienten und Ärzten zur Verfügung stehen sollen.

Voraussetzungen für de Teilnahme an einem Interview sind

bei Aplastischer Anämie
– Diagnose einer erworbenen Aplastischen Anämie (AA)
– Die AA muss als schwer oder sehr schwer eingestuft worden sein
– Alter ab 18 Jahre

bei PNH
– Diagnose einer PNH
– Behandlung mit einem Komplement-Inhibitor oder Empfehlung einer Behandlung mit einem Komplement-Inhibitor
– Alter ab 18 Jahre

Wenn Sie sich für die Teilnahme an einem Interview entscheiden, werden Sie zunächst ein telefonisches Vorgespräch führen, später folgt das Interview mit einer Dauer von 30-60 Minuten. Die Gespräche finden voraussichtlich im Juli/August 2024 statt. Die Höhe der Aufwandsentschädigung beträgt 50 €.

Sind Sie interessiert, bei der Erstellung der Entscheidungshilfe für die Behandlung einer AA und/oder PNH mitzumachen? Melden Sie sich gern bis zum 15.07.2024 bei uns per E-Mail oder telefonisch unter 030 549 09 40 80.

AA/PNH-spezifischer Fragebogen zur Lebensqualität

Aspects of quality of life in a circle hovering above a hand

Sie sind gefragt!

Verbesserte Laborwerte, körperliche Symptomminderung, eine annähernd normalisierte Lebenserwartung – und trotzdem lässt die Behandlung hämato-onkologischer Erkrankungen noch viele Wünsche offen.

Nachdem mittlerweile verschiedene Medikamente zur Behandlung sowohl der Aplastischen Anämie als auch der PNH zur Verfügung stehen, rückt weniger das Überleben als das Leben mit guter Qualität in den Vordergrund.
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Umfrage für PNH-Patienten

Woman filling in survey on mobile phone

Wie werden Sie behandelt?

Für diejenigen unter uns Patienten, die an einer PNH erkrankt sind, bewegt sich eine ganze Menge zur Zeit. Je mehr Medikamente zur Verfügung stehen werden, desto wichtiger ist es für uns zu wissen, inwiefern sich die Medikamente unterscheiden.

Um zu verstehen, wie gut Sie über die aktuellen Therapieoptionen informiert sind und wie Sie behandelt werden, möchten wir (Stiftung lichterzellen und unser Verein) Sie einladen, an der Umfrage „Therapie bei PNH“ teilzunehmen. Die Umfrage richtet sich an Patienten mit PNH und dauert zwischen zwei und fünf Minuten. Die Antworten sollen uns auch helfen, um Sie besser unterstützen zu können und ggf. Webinare zu entwickeln, die relevant und interessant für Sie sind und die Ihnen helfen.

Um an der Befragung teilzunehmen, klicken Sie bitte auf folgenden Link: https://survey.lamapoll.de/Therapie-bei-PNH

Vielen Dank im Voraus!

Gesundheitsdaten

Eine Hand wählt mit einem Stift ein Umfragefeld aus.

Umfrage zu Wert und Spendenbereitschaft von Gesundheitsdaten

Für seine Masterarbeit erfragt ein Student in einer Umfrage, ob, zu welchem Preis und mit welchen Bedenken die Teilnehmer.innen bereit sind, eigene Gesundheitsdaten an verschiedene Institutionen wie Kliniken und Forschungseinrichtungen, aber auch Wirtschaftsunternehmen zu spenden: „Mithilfe von persönlichen Gesundheitsdaten wird versucht herauszufinden, welche Ursachen unterschiedliche Krankheiten haben und wie wahrscheinlich deren Entwicklung ist. Ein weiterer Versuch liegt darin, mithilfe der Daten z. B. die unterschiedlichen Reaktionen von Patienten auf dieselben Behandlungsmethoden zu erklären. Um die Forschung zu intensivieren, benötigt man eine hohe Menge an Gesundheitsdaten.“

Die Befragung regt zum Nachdenken an, welchen Wert wir unseren Daten beimessen und wem wir sie zur Verfügung stellen würden. Wie ist Ihre Meinung?

Nachtrag: Der Zeitraum der Umfrage ist abgelaufen. Wir sind gespannt auf die Ergebnisse!

Erinnerung: Umfrage zu COVID-19 bei AA und PNH

Spritze mit Fläschchen für Impfung © weyo

Wir lesen und hören es jeden Tag in der Zeitung und im Radio – der COVID-Impfbetrieb läuft auf vollen Touren und die Anzahl erst- und zweitgeimpfter Menschen in Deutschland nimmt stetig zu. Auch der Anteil geimpfter AA/PNH-Patient.innen steigt, doch ob und wie sie im Vergleich zu Gesunden auf die Impfung reagieren, ist wissenschaftlich noch nicht erfasst. Deshalb haben wir eine kurze anonyme Umfrage erstellt und bitten Sie, uns über Ihre Erfahrungen mit der Impfung zu berichten. Auch wenn Sie nicht geimpft werden können oder möchten oder an COVID-19 erkrankt waren, können Sie an der Umfrage teilnehmen. Sie helfen damit, eine aussagekräftige Datengrundlage zu schaffen, um die Versorgung von AA/PNH-Patient.innen in Zukunft weiter zu verbessern.

Die Ergebnisse der Umfrage stellen wir der Wissenschaft kostenlos zur Verfügung. Teilnehmende Patient.innen erhalten die Auswertungen auf Wunsch ebenfalls.

Die Umfrage und weitere Informationen dazu finden Sie unter dem folgenden Link:
https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/de/
und in englischer Sprache unter
https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/en/

Vielen Dank für Ihre Mithilfe!

Umfrage zu COVID-19 bei AA und PNH

Spritze mit Fläschchen für Impfung  	© weyo

Liebe AA/PNH-Mitpatient.innen,

vor einiger Zeit haben wir Sie über eine von unserem Verein in Zusammenarbeit mit der Stiftung lichterzellen initiierte Umfrage informiert. Zweck dieser Umfrage ist es, die Auswirkungen, die die COVID-19-Schutzimpfung auf unsere Patient.innengruppe hat, zu erfassen. Gleichzeitig können sich aber auch von einer COVID-19-Erkrankung genesene AA/PNH-Patient.innen an der Umfrage beteiligen.

Wir haben die Umfrage unter anderem über das globale Netzwerk PNH Global Alliance weltweit bekannt machen dürfen. Mittlerweile haben bereits 72 Patient.innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz und 12 Patient.innen aus Europa an unserer Befragung teilgenommen. Besonders erfreut sind wir auch über die Teilnahme von bisher 8 Patient.innen aus Australien, Iran, Kanada, der Türkei und den USA.

Damit haben wir die Chance, die Ergebnisse dieser Umfrage der Wissenschaft zur Verfügung zu stellen um zukünftig eine bessere Versorgung für unsere doch recht kleine Patient.innengruppe zu ermöglichen.

Um aussagekräftige Ergebnisse zu erlangen, sind wir weiterhin auf eine rege Teilnahme von AA/PNH-Patient.innen angewiesen. Bitte schenken Sie unserer Befragung Ihre Aufmerksamkeit und nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit für die Beantwortung der anonymen Umfrage. Sie helfen damit allen AA- und PNH-Patient.innen.

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Erfassung der COVID-19-Impfdaten von AA/PNH-Patient.innen

Liebe AA/PNH-Mitpatient.innen,

vor einiger Zeit haben die ersten AA/PNH-Patient.innen ihre COVID-19-Schutzimpfung erhalten. Doch welche Auswirkungen haben die Impfung oder auch die COVID-19-Erkrankung auf unsere recht kleine Patient.innengruppe? Um Erkenntnisse darüber zu sammeln und die Ergebnisse der Wissenschaft für eine zukünftig bessere Versorgung zur Verfügung stellen zu können, führen wir in Zusammenarbeit mit der Stiftung lichterzellen eine internationale Umfrage durch. Die Daten werden völlig anonym erhoben, also ohne persönliche oder personenbeziehbare Informationen. Es besteht keine Möglichkeit, dass Ihre Daten Ihnen im Nachhinein zugeordnet werden können.

Wenn Sie weitere Informationen bzw. Ergebnisse zu dieser Umfrage oder dem AA/PNH-Register von uns zugesandt bekommen möchten, können Sie im Nachgang zur Umfrage Ihre E-Mail-Adresse angeben. Diese wird getrennt von den Umfragedaten gespeichert.

Die Umfrage ist unter folgendem Link aufzurufen:
https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/de/

Vielen Dank im Voraus für Ihre Teilnahme! Sie helfen damit allen AA- und PNH-Patient.innen.

Wir freuen uns, wenn Sie nach Beantwortung der Umfrage weitere AA/PNH-Patient.innen darüber informieren. Wenn Sie Fragen oder Anregungen haben, melden Sie sich gerne per E-Mail an info(at)aa-pnh.de bei uns.

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