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Projekt lichterkidz

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Broschüren zur AA für jüngere Patienten und ihre Familien

Nicht nur Erwachsene können an Aplastischer Anämie erkranken, sondern auch Kinder. Und nicht nur Erwachsene möchten ihre Erkrankung verstehen und aktiv etwas tun, sondern auch Kinder haben das Bedürfnis nachzuvollziehen, was in ihrem Körper vor sich geht. So hat sich die Stiftung lichterzellen mit dem Aplastic Anaemia Trust in Großbritannien, Frau Dr. Strahm vom Uniklinikum Freiburg und der Mutter eines betroffenen Kindes zusammengeschlossen und die „lichterkidz-Broschüren“ erstellt. Das sind eine Vielzahl an Prospekten, die auf verständliche und liebevolle Art und Weise die Erkrankung, ihre Behandlungsmöglichkeiten und Weiteres erklären. Auch mit der Gefühlswelt von diagnostizierten Jugendlichen setzen sich die Autoren auseinander. Die Texte bieten einen Mehrwert für die jungen Betroffenen selbst, aber auch für Angehörige oder z.B. die Schule oder Kindertagesstätte. Demnächst können die Broschüren auch in gedruckter Form bestellt werden!

Hier geht es zum „lichterkidz“-Projekt

Ostern 2024

Wir wünschen Ihnen eine schöne, erholsame Osterzeit. Passen Sie gut auf sich auf!

Frohe Weihnachten

Wir wünschen Ihnen schöne Weihnachtstage und für das kommende Jahr alles Gute, vor allem Gesundheit!

AA-/PNH-Workshop im Rahmen des 26. DLH-Patientenkongresses

Teilnehmer des DLH-Patientenkongresses im Foyer des Maritim Hotels Magdeburg © Stefan Deutsch

Teilnehmer des DLH-Patientenkongresses im Foyer des Maritim Hotels Magdeburg © Stefan Deutsch

Zusammenfassung des Vortrags und Online-Abruf

Einer der schönsten Aspekte der Vereinsarbeit ist der persönliche Austausch mit anderen Betroffenen und Experten. Somit war unser persönliches Highlight des 26. DLH-Kongresses in Magdeburg natürlich der Workshop zur AA und PNH, der über 2 Stunden neuen intensiven Input lieferte.

Die Leitung übernahmen Prof. Dr. Jörg Westermann von der Charité als Vortragender und unsere Vereinsvorsitzende Ulrike Göbel in der Moderation.. Sobald sich alle interessierten Zuhörenden eingefunden hatten, startete Prof. Dr. Westermann direkt mit dem ersten Teil zur Aplastischen Anämie.
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