Bericht vom Patiententag in Dresden 2023

Fatigue, Therapien, Patientenorganisationen und Austausch

Erstmalig veranstaltete Prof. Dr. med. Jörg Schubert (Chefarzt für Hämatologie und Onkologie der Elblandkliniken Riesa) in Zusammenarbeit mit dem Uniklinikum Dresden am 29.04.2023 einen Patiententag für AA/PNH- sowie ITP-Patienten in Dresden.

Prof. Schubert bot ein abwechslungsreiches Programm für Patienten und Angehörige in schönem Ambiente und mit der Möglichkeit des persönlichen Austauschs sowohl mit den Ärzten als auch den Patienten untereinander. Den Beginn der Vorträge machte Frau Dipl.-Psych. Beate Hornemann. Sie referierte sehr lehrreich und unterhaltsam über das Thema „Fatigue – was muss ich wissen, was kann ich tun?“ und stellte die Säulen der Symptomlinderung der Fatigue vor.

Diese sind:
• positive Emotionen
• Entspannung
• Ernährung
• Bewegung

Für Tipps zur Bewegung verwies die Referentin auf die Broschüre „Fitness trotz Fatigue“ der Deutschen Fatigue-Gesellschaft.

Sie empfahl ein Energietagebuch zu führen, in welches folgende Punkte Aufnahme finden sollten:
• Uhrzeit
• Tätigkeiten
• Energieaufwand
• Erschöpfung
• Besonderheiten/Bemerkungen

Dieses soll dem Patienten zunächst einen Überblick über seinen Energieaufwand für einzelne Tätigkeiten verschaffen und ihm helfen, seinen Tagesablauf mit möglichst konstant bleibendem Energieverbrauch zu gestalten.

Besonders hob Dipl.-Psych. Hornemann in ihrem Vortrag die Schlafhygiene hervor, die einen wichtigen Beitrag zum Wohlbefinden leisten kann. Dazu gehören
• 1-2 Stunden vor dem Schlafengehen zur Ruhe kommen
• kein Stress, schweres Essen, Alkohol oder Koffein
• zu festen Zeiten schlafen gehen
• dunkle, ruhige und angenehm kühle Schlafumgebung

Nach einer Pause informierte Prof. Schubert die Patienten und Angehörigen über die Krankheitsbilder Aplastische Anämie und PNH und präsentierte neue Entwicklungen zur Behandlung dieser Krankheiten. Informationen zu den Inhalten sind auch auf unserer Website zu finden, siehe Aplastische Anämie bzw. PNH.

Im Anschluss an diesen Vortrag stellten die Patientenorganisationen (Stiftung lichterzellen und Aplastische Anämie & PNH e.V.) sich und ihre Arbeit vor. Beide hoben die Wichtigkeit hervor, dass sich mehr Patienten an der Interessenvertretung für die Verbesserung der Situation der Erkrankten einbringen. Außerdem ermunterten die Patientenorganisationen die Patienten zur Teilnahme an dem krankheitsspezifischen Fragebogen. Damit soll es Ärzten, Patienten und anderen Beteiligten zukünftig möglich sein, die Bedürfnisse der Patienten besser zu erkennen und gezielt darauf einzugehen.

Prof. Schubert hatte Ulrike Göbel für einen weiteren Programmpunkt gebeten, über ihre langjährigen Erfahrungen als AA/PNH-Patientin zu sprechen. In ihrem Bericht ermunterte sie die Patienten, sich mit den Krankheitsbildern auseinanderzusetzten, eine Zweitmeinung in einem spezialisierten Zentrum einzuholen und die Teilnahme an klinischen Studien in Erwägung zu ziehen, sofern dies in Absprache mit dem behandelnden Arzt geeignet erscheint. Damit hat der Patient die Chance, vor Zulassung von neuen Medikamenten zu profitieren und zu weiteren wissenschaftlichen Erkenntnissen beizutragen. Zudem erfolgen im Rahmen der Studie regelmäßig ausführliche und über das normale Maß hinausgehende Untersuchungen.

Die Veranstaltung endete mit einem gemeinsamen Essen und einer weiteren Möglichkeit zum Austausch der Patienten untereinander.

Text: Anke Dietz und Ulrike Göbel