Aplastische Anämie (AA)

Entscheidungshilfen zu Aplastischer Anämie und PNH

 

 

Patientinnen und Patienten werden heute zunehmend in ihre Therapieentscheidungen einbezogen. Das eröffnet wertvolle Möglichkeiten, kann aber anfangs verunsichern. Um einer eventuellen Überforderung entgegenzuwirken, wurde das SHARE TO CARE-Programm ins Leben gerufen, bei dem die Firma TAKEPART Media + Science GmbH in Zusammenarbeit mit der Uniklinik Aachen und mit Unterstützung der Patientenorganisationen Entscheidungshilfen erstellt hat. Dies soll sowohl Patienten als auch Angehörigen, Pflegepersonal und Ärzten helfen, Entscheidungen zu treffen, die auf die individuelle Lebenssituation und persönlichen Bedürfnisse der Betroffenen zugeschnitten sind. Es werden nicht nur die Therapiemöglichkeiten erläutert, sondern auch die Erkrankungen anschaulich von den Aachener AA/PNH-Spezialisten erklärt. Außerdem berichten Patienten von ihren Erfahrungen. Wir waren an der Rekrutierung der Patienten ebenso beteiligt wie an den Patienten-Interviews und dem User-Testing und freuen uns, dass die Entscheidungshilfen jetzt online abrufbar sind.

Klicken Sie sich gerne mal durch und schauen Sie, ob die Entscheidungshilfen Ihnen wertvolle Informationen und Anregungen für Ihr nächstes Arztgespräch bieten können. Auch wir freuen uns, wenn Sie uns Anmerkungen und eventuelle Verbesserungsvorschläge zu dem Programm zukommen lassen.

Hier geht es zu den Entscheidungshilfen für die Aplastische Anämie und die PNH

Essener Patiententag 2025

Programm und Anmeldeformular

Die Uniklinik Essen hat das Programm zum diesjährigen Patienten- und Angehörigenseminar Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und Aplastische Anämie (AA) veröffentlicht, das am 27.09.2025 stattfindet. Das Anmeldeformular ist ebenfalls enthalten.

Am Vorabend trifft sich um 18 Uhr eine Gruppe von Patienten und Angehörigen zum lockeren Austausch in einem Essener Restaurant. Wenn Sie gern dabei sein möchten, geben Sie uns bitte bis zum 22.09.2025 per E-Mail Bescheid. Details geben wir nach Ende der Anmeldefrist bekannt.

Österreich

Stein bemalt mit dem Text "Don't Stop Me Now" und einer geballten Faust vor einem Stern

Bericht über das Fest für Sebastian (31.05.2025)

Ich hatte mich Ende des Jahres 2024 auf die Mitgliederbroschüre vom Aplastischen Anämie & PNH e.V. gefreut, Neuigkeiten über neue Studien, Behandlungen, die nächsten Patiententage und Treffen der Regionalgruppen zu erfahren sowie einen Rückblick der vergangenen Ereignisse zu erhalten. Es machte mich umso bestürzter zu lesen, dass Sebastian im jungen Alter mit der Erkrankung der Aplastischen Anämie nach einer Stammzelltransplantation durch eine Lungenentzündung Ende September 24 von uns gegangen ist. Da ich las, dass Sebastian mit seiner Mutter Michaela Schmitz die Regionalgruppe Österreich des Aplastische Anämie & PNH e.V. geleitet hatte und Michaela diese Regionalgruppe fortführt, schrieb ich Michaela. Ich drückte ihr mein Beileid bezüglich des Todes von Sebastian aus. So kamen wir in den Austausch über die Aplastische Anämie und wollten uns auch persönlich in Österreich kennenlernen.

WEITER

AA/PNH-Patiententag in Ulm

Einladung und Anmeldung zum 7. Ulmer AA/PNH-Patiententag

Am 22.03.2025 ist es endlich wieder soweit – es findet der AA- und PNH-Patiententag in Ulm in Präsenz statt! Wir sind wie immer dabei, zuletzt durften wir 2019 vor Ort teilnehmen, während 2021 der Patiententag pandemiebedingt virtuell abgehalten werden musste. Beim Klick auf die Jahreszahlen finden Sie unsere jeweiligen Beiträge dazu.

Schwerpunkte dieses Mal sind einige Grundlagen und neue Therapiemöglichkeiten sowie die Lebensqualität, Alltagsbewältigung und Spezialfragen. Ein weiterer Schwerpunkt ist die Begegnung zwischen den einzelnen Teilnehmern untereinander sowie mit der Stiftung lichterzellen, unserem Verein und den vor Ort anwesenden Ärzten.

Der Patiententag wird um 9 Uhr starten und ca. 16 Uhr enden. Aktuell können Sie das Programm noch mitgestalten! Dazu können Sie auf Ihrem Anmeldeformular auf der zweiten Seite Themenwünsche und Fragen vorab mitteilen. Das fertig ausgefüllte Anmeldeformular schicken Sie bitte bis zum 07.03.2025 per E-Mail an das Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik Ulm oder senden es per Post. Die Teilnehmeranzahl ist beschränkt und die Anmeldung somit erforderlich.

Wir freuen uns schon, Sie dort zu treffen und uns mit Ihnen auszutauschen!
Anfahrt und Postadresse:
Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik Ulm
Helmholtzstraße 10
89081 Ulm

Hier geht es zu dem Flyer
Hier geht es zu dem Anmeldeformular

Onlinetreffen

woman waving to 4 people on screen in a meeting

Wie laufen unsere Onlinetreffen ab?

Haben Sie sich schon einmal gefragt, wie unsere Online-Gruppentreffen eigentlich ablaufen? Jeden 3. Donnerstag im Monat treffen wir uns auf der datenschutzfreundlichen Plattform BigBlueButton, die Sie über Ihren Browser nutzen können. Die Bedienung ist einfach und erfordert keine Anmeldung, deswegen haben wir zu Beginn selten mit technischen Problemen zu kämpfen. Wer nicht möchte, muss die Kamera nicht einschalten. Sobald sich der letzte angemeldete Teilnehmer eingewählt hat, leitet meist unsere Vorstandsvorsitzende Ulrike Göbel das Gruppentreffen ein und stellt sich vor, falls neue Gesichter anwesend sind. Wenn dies der Fall ist, darf – wenn es möchte – „das neue Gesicht“ direkt anfangen zu sprechen. Dabei darf man frei heraus erzählen, was man auf dem Herzen hat: Seit wann hat man die Diagnose? Was bedeutet diese für einen? Wie geht es einem damit? Was sind bisherige Stolpersteine und Probleme, auf die man gestoßen ist? Was waren die Ereignisse der letzten Tage? Hat irgendjemand in der Gruppe einen Rat für einen oder eine ähnliche Situation durchgemacht? Auf die letzte Frage gehen die anderen Teilnehmer gerne schon von sich aus ein. Konkrete Beispiele aus den letzten Gruppentreffen sind z.B. die Frage, wie lange es bei den einzelnen Teilnehmern gedauert hat, bis die ATG-Therapie Wirkung gezeigt hat, oder ab wann man sich trauen könnte, den Mund-Nasen-Schutz in der Öffentlichkeit wegzulassen. Anschließend sind auch die anderen Anwesenden dran, zu erzählen, woran sie erkrankt sind und was sie aktuell belastet oder was ein positives Ereignis in der letzten Zeit war. Dabei bleibt die Vertraulichkeit der Gespräche gewahrt: Was während des Treffens besprochen wird, bleibt in unserem virtuellen Raum.

Die Stimmung während des Treffens ist optimistisch und jeder Mitwirkende hilfsbereit und verständnisvoll. So ist es mehr als empfehlenswert, selbst mal am Gruppentreffen teilzunehmen, auch wenn man vielleicht gerade zu Beginn nicht so viel reden möchte – alleine den anderen und ihren Erfahrungen zuzuhören, kann schon extrem wertvoll sein 🙂

Haben wir Ihr Interesse geweckt? Melden Sie sich gern bei uns per E-Mail, wir senden Ihnen im Anschluss den Link für die Einwahl zu.

Loading new posts...
No more posts