Patiententage

09/08/2025

Essener Patiententag 2025

Programm und Anmeldeformular

Die Uniklinik Essen hat das Programm zum diesjährigen Patienten- und Angehörigenseminar Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und Aplastische Anämie (AA) veröffentlicht, das am 27.09.2025 stattfindet. Das Anmeldeformular ist ebenfalls enthalten.

Am Vorabend trifft sich um 18 Uhr eine Gruppe von Patienten und Angehörigen zum lockeren Austausch in einem Essener Restaurant. Wenn Sie gern dabei sein möchten, geben Sie uns bitte bis zum 22.09.2025 per E-Mail Bescheid. Details geben wir nach Ende der Anmeldefrist bekannt.

By Ulrike
23/05/2025

DLH-Patientenkongress 2025

…und 30. Geburtstag der DLH!

Unser Dachverband Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) unterstützt Patienten mit Leukämien, Lymphomen und anderen hämatologischen Erkrankungen sowie ihre Angehörigen bereits seit 1995. Das ist ein Grund zum Feiern, und deshalb findet der diesjährige DLH-Patientenkongress vom 21.-22. Juni am Gründungsort in Köln statt. Es gibt in diesem Jahr zwar keinen Workshop speziell zu Aplastischer Anämie und PNH, aber wieder diverse Vorträge zu übergreifenden Themen wie Bewegung und Sport, Palliativmedizin und Patienten als Partner der Krebsforschung. Nicht zuletzt wirft Prof. Dr. Wörmann einen spannenden Blick auf „30 Jahre Hämatologie – 1995-2025“.

Schauen Sie gern in das Programm und melden sich an. Wir freuen uns, Sie auf dem Kongress zu treffen!

Weitere Informationen finden Sie auch in der Pressemitteilung der DLH zum Patientenkongress

By Ulrike
17/04/2025

7. Patiententag in Ulm am 22.03.2025

 

„Man braucht keinen Grund, um zusammen zu kommen“, waren die Worte, mit denen Prof. Dr. Schrezenmeier die freudig erwartete Veranstaltung in Ulm begann. Und dennoch gab es an diesem Tag einen sehr guten Anlass: Es fand der 7. Patienten- und Angehörigentag zu den Erkrankungen Aplastische Anämie und PNH im Universitätsklinikum Ulm in Zusammenarbeit mit der Uniklinik RWTH Aachen statt.

Um die 80 Patienten und Angehörige fanden sich am 22.03. zusammen, um spannenden Vorträgen zu lauschen und sich miteinander in angenehmer Atmosphäre auszutauschen.

Zu Beginn stellten sich die Patientenorganisationen vor, also unser Verein sowie die Stiftung lichterzellen – insbesondere für die neuen Gesichter. Die Stiftung wies auf die Möglichkeit für Patienten hin, bei Engpässen einen Reisekostenzuschuss z.B. zu einem Patiententag oder für eine Zweitmeinung bei der Stiftung zu beantragen.WEITER

By Lydia
28/02/2025

AA/PNH-Patiententag in Ulm

Einladung und Anmeldung zum 7. Ulmer AA/PNH-Patiententag

Am 22.03.2025 ist es endlich wieder soweit – es findet der AA- und PNH-Patiententag in Ulm in Präsenz statt! Wir sind wie immer dabei, zuletzt durften wir 2019 vor Ort teilnehmen, während 2021 der Patiententag pandemiebedingt virtuell abgehalten werden musste. Beim Klick auf die Jahreszahlen finden Sie unsere jeweiligen Beiträge dazu.

Schwerpunkte dieses Mal sind einige Grundlagen und neue Therapiemöglichkeiten sowie die Lebensqualität, Alltagsbewältigung und Spezialfragen. Ein weiterer Schwerpunkt ist die Begegnung zwischen den einzelnen Teilnehmern untereinander sowie mit der Stiftung lichterzellen, unserem Verein und den vor Ort anwesenden Ärzten.

Der Patiententag wird um 9 Uhr starten und ca. 16 Uhr enden. Aktuell können Sie das Programm noch mitgestalten! Dazu können Sie auf Ihrem Anmeldeformular auf der zweiten Seite Themenwünsche und Fragen vorab mitteilen. Das fertig ausgefüllte Anmeldeformular schicken Sie bitte bis zum 07.03.2025 per E-Mail an das Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik Ulm oder senden es per Post. Die Teilnehmeranzahl ist beschränkt und die Anmeldung somit erforderlich.

Wir freuen uns schon, Sie dort zu treffen und uns mit Ihnen auszutauschen!
Anfahrt und Postadresse:
Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik Ulm
Helmholtzstraße 10
89081 Ulm

Hier geht es zu dem Flyer
Hier geht es zu dem Anmeldeformular

By Lydia
28/11/2024

Online-Patiententag PNH-Therapie

Bericht zur Veranstaltung der Uniklinik Ulm vom 09.11.2024

„Die PNH ist eine heterogene Erkrankung. Für eine optimale Therapie ist also eine Beurteilung der Symptome und der Lebensqualität notwendig.“

Deswegen sind Patiententage wie der des Universitätsklinikums Ulm am 09.11.2024 unglaublich wichtig, bei dem es um folgendes Thema ging: „Viele Wege und Blockaden – Was bedeutet die Verfügbarkeit der unterschiedlichen Komplementmodulatoren für mich?“ Frau Dr. Höchsmann begann ihren aufschlussreichen Online-Vortrag direkt mit der Frage, wie viele der Teilnehmenden bereits eine Therapie für die PNH erhalten haben – 13 von 38.

Anschließend gab sie einen Überblick über die „Geschichte“ der PNH-Medikamente und erklärte die Wirksamkeit und den Wirkmechanismus der einzelnen Präparate. 2007 kam mit Eculizumab das erste PNH-Medikament auf den Markt und revolutionierte sowohl das Überleben als auch das Leben von PNH-Patienten. Es muss jedoch alle 2 Wochen in die Vene gegeben werden, so stellte der Nachfolger Ravulizumab 12 Jahre später eine Erleichterung dar, da er 8-wöchentlich und damit in einem deutlich größeren Intervall verabreicht wird. Somit konnte die Lebensqualität der Betroffenen gesteigert werden, doch nicht nur das: Ravulizumab sorgt auch für weniger Durchbruchhämolysen (= Zerfall von Blutkörperchen trotz Therapie). Zudem ist es das einzige Medikament, zu dem eine Studie zu Wirksamkeit und Verträglichkeit bei Kindern existiert.
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By Ulrike
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