Patiententage

16/02/2026

25-jähriges Jubiläum des Vereins

 

Unser Verein hat Geburstag!

Gegründet wurde der Verein am 16.02.2001 als Aplastische Anämie e.V., nachdem Judith Hermanns, eine Freundin der Gründungsmitglieder, an Aplastischer Anämie verstorben war. Von Beginn an war es das Ziel des Vereins, Betroffenen zu helfen, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen und die Forschung zu unterstützen. Mit viel Herzblut, zahlreichen Patientengesprächen und -informationen, Vernetzung, Besuchen von Kongressen, aber auch regionalen Aktionen wie Ständen auf Weihnachtsmärkten oder Beteiligung an Knochenmarkspendeaktionen entwickelte sich der Verein zu einem Ansprechpartner für Betroffene, Mediziner und Interessierte.

Mit der Zeit wurde klar, dass die PNH mit der Aplastischen Anämie eng verbunden ist, und zunehmend wendeten sich auch PNH-Betroffene an uns. In der Folge nannten wir daher unseren Verein 2018 in Aplastische Anämie & PNH e.V. um.

Wir blicken auf ereignisreiche Jahre zurück und freuen uns auf viele weitere Jahre für Sie und mit Ihnen!

Anlässlich unseres Jubiläums veranstalten wir mit weiteren Vereinen am 22. August in Berlin einen Patiententag Hämatologie mit anschließendem gemeinsamen Programm. Mehr dazu finden Sie demnächst hier auf unserer Website und in den sozialen Medien.

By Ulrike
12/12/2025

Patiententag in Dresden am 15.11.2025

Kurzweiliger, informativer Samstagvormittag

Bereits zum zweiten Mal fand in Dresden ein halbtägiger Patiententag ITP/SAA/PNH statt, zu dem die Uniklinik Dresden eingeladen hatte.

Die Veranstaltung begann mit zwei Vorträgen zu Fatigue und Sozialrechtlichem, bevor sich die Teilnehmer nach Krankheitsbildern getrennt aufteilten. Betroffene mit Aplastischer Anämie und PNH begaben sich in einen separaten Hörsaal und wurden von Prof. Schubert hinsichtlich Diagnose und Behandlung auf den aktuellen Stand zu den beiden Erkrankungen gebracht.
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By Ulrike
09/08/2025

Essener Patiententag 2025

Programm und Anmeldeformular

Die Uniklinik Essen hat das Programm zum diesjährigen Patienten- und Angehörigenseminar Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und Aplastische Anämie (AA) veröffentlicht, das am 27.09.2025 stattfindet. Das Anmeldeformular ist ebenfalls enthalten.

Am Vorabend trifft sich um 18 Uhr eine Gruppe von Patienten und Angehörigen zum lockeren Austausch in einem Essener Restaurant. Wenn Sie gern dabei sein möchten, geben Sie uns bitte bis zum 22.09.2025 per E-Mail Bescheid. Details geben wir nach Ende der Anmeldefrist bekannt.

By Ulrike
23/05/2025

DLH-Patientenkongress 2025

…und 30. Geburtstag der DLH!

Unser Dachverband Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) unterstützt Patienten mit Leukämien, Lymphomen und anderen hämatologischen Erkrankungen sowie ihre Angehörigen bereits seit 1995. Das ist ein Grund zum Feiern, und deshalb findet der diesjährige DLH-Patientenkongress vom 21.-22. Juni am Gründungsort in Köln statt. Es gibt in diesem Jahr zwar keinen Workshop speziell zu Aplastischer Anämie und PNH, aber wieder diverse Vorträge zu übergreifenden Themen wie Bewegung und Sport, Palliativmedizin und Patienten als Partner der Krebsforschung. Nicht zuletzt wirft Prof. Dr. Wörmann einen spannenden Blick auf „30 Jahre Hämatologie – 1995-2025“.

Schauen Sie gern in das Programm und melden sich an. Wir freuen uns, Sie auf dem Kongress zu treffen!

Weitere Informationen finden Sie auch in der Pressemitteilung der DLH zum Patientenkongress

By Ulrike
17/04/2025

7. Patiententag in Ulm am 22.03.2025

 

„Man braucht keinen Grund, um zusammen zu kommen“, waren die Worte, mit denen Prof. Dr. Schrezenmeier die freudig erwartete Veranstaltung in Ulm begann. Und dennoch gab es an diesem Tag einen sehr guten Anlass: Es fand der 7. Patienten- und Angehörigentag zu den Erkrankungen Aplastische Anämie und PNH im Universitätsklinikum Ulm in Zusammenarbeit mit der Uniklinik RWTH Aachen statt.

Um die 80 Patienten und Angehörige fanden sich am 22.03. zusammen, um spannenden Vorträgen zu lauschen und sich miteinander in angenehmer Atmosphäre auszutauschen.

Zu Beginn stellten sich die Patientenorganisationen vor, also unser Verein sowie die Stiftung lichterzellen – insbesondere für die neuen Gesichter. Die Stiftung wies auf die Möglichkeit für Patienten hin, bei Engpässen einen Reisekostenzuschuss z.B. zu einem Patiententag oder für eine Zweitmeinung bei der Stiftung zu beantragen.WEITER

By Lydia
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