Impfung

Aktualisierung der PNH-Leitlinie

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Anpassung der TPNH-herapieempfehlungen

Leitlinien sind Zusammenfassungen der aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisse zu einer Erkrankung – man kann hier neben einer vollständigen Auflistung der möglichen Symptome und den zielgerichtetsten Diagnostikmethoden insbesondere die nach derzeitigem Stand bestmöglichen Behandlungsoptionen nachlesen. Sie dienen vor allem Ärztinnen und Ärzten als unverbindlicher Handlungsleitfaden, beinhalten allerdings auch für Patient.innen* interessante Informationen. Ab und an werden Leitlinien aktualisiert, damit Erkenntnisse neuer Studien in die alltägliche medizinische Praxis miteinfließen – genau dies ist in diesem Monat für die PNH-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) eingetreten.

Die letzte Version stammte noch aus dem November 2019 und eine Überarbeitung war insbesondere notwendig, um Empfehlungen zum Einsatz neuer medikamentöser Therapieoptionen auf den Stand von 2022 zu bringen: Konkret ist hier die Rede von Pegcetacoplan, dem neuen C3-Komplementinhibitor, der seit Dezember 2021 in der EU unter dem Handelsnamen Aspaveli® zugelassen ist und und nach Angaben des Herstellers Swedish Orphan Biovitrum AB (Sobi) voraussichtlich ab April 2022 in Deutschland als Therapieoption verfügbar sein wird.WEITER

Neuigkeiten aus der Forschung 2021 zur COVID-19-Impfung von PNH- und AA-Patienten

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Impfung von PNH-Patienten

Ein Thema, an dem in den vergangenen zwölf Monaten sicher niemand vorbeigekommen ist, ist die Impfung gegen SARS-CoV-2. Eine neue Impfung bedeutet zunächst einmal das Fehlen von Langzeitergebnissen und validen klinischen Daten, also mussten in der Impf-Abwägung für PNH-Patienten rein theoretische Überlegungen angestellt werden:

Einerseits können Impfungen zu den Verstärkern des Komplementsystems gehören, was Hämolyse fördern und die Krankheit verschlimmern kann. Bei Patienten, die komplementinhibierende Medikamente (also bspw. Eculizumab, Ravulizumab oder Pegcetacoplan) erhalten, würde dies als Durchbruchhämolyse bezeichnet werden. Bei Patienten ohne diese Medikation würde man hier von hämolytischer Verschlechterung (Exazerbation) sprechen. WEITER

Empfehlungen zur COVID-19-Impfung bei AA/PNH aktualisiert

Spritze mit Fläschchen für Impfung © weyo

 

Die SARS-CoV-2-Pandemie hat uns weiter fest im Griff. Viele AA/PNH-Patient.innen suchen Rat, ob sie sich (erneut) gegen das Virus impfen lassen sollen. Zwei der deutschen AA/PNH-Spezialisten, Dr. Britta Höchsmann (UK Ulm) und Dr. Jens Panse (UK Aachen), haben die bisher vorliegenden wissenschaftlichen Daten analysiert und ihre Empfehlungen zur Impfung aktualisiert. Die beiden Ärzte weisen ausdrücklich drauf hin, dass ihr Schreiben ihre persönlichen Empfehlungen enthält und keine offizielle Stellungnahme der Unikliniken oder der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) ist. Das Schreiben soll als Hilfestellung verstanden werden, bis die Stellungnahme der Expertengruppe der DGHO vorliegt.

Grundsätzlich sehen Frau Dr. Höchsmann und Herr Dr. Panse das Risiko einer Infektion mit dem SARS-CoV-2-("Corona"-)Virus als gravierender an als die möglichen Folgen der Impfung. Die beiden Experten betonen dabei, dass je nach Erkrankung und Status einige Dinge beachtet werden sollten, z.B. Zeitpunkt der Impfung, Art des Impfstoffs etc.

Weitere Informationen entnehmen Sie bitte direkt den Empfehlungen zur Corona-Impfung bei AA/PNH von Frau Dr. Höchsmann und Herrn Dr. Panse.

Information zur Corona-Impfung bei Aplastischer Anämie

Prof. Dr. Alexander Röth von der Uniklinik Essen weist in einem DGHO-Papier auf Verdachtsfälle bei Patient.innen mit Aplastischer Anämie in Zusammenhang mit der SARS-CoV-2-("Corona"-)Schutzimpfung hin. Im Westdeutschen Tumorzentrum (WTZ) sind bei 3 Patient.innen nach der Impfung Rückfälle der Erkrankung (Rezidive) beobachtet worden. Bei 3 weiteren Patient.innen ist die Zahl der Blutplättchen (Thrombozyten) anhaltend gefallen, zudem erhielten 2 Patient.innen die Erstdiagnose der Aplastischen Anämie kurz nach der Impfung.

Patient.innen mit Aplastischer Anämie sollten sich daher bezüglich (weiterer) SARS-CoV-2-("Corona"-)Impfungen unbedingt mit ihrem behandelnden Hämatologen beraten.

Download DGHO-Papier

Dritte Impfung scheint Schutz vor Corona bei immunsupprimierender Therapie zu erhöhen

Spritze mit Fläschchen für Impfung © weyo

Impfen, Impfen, Impfen – es gibt wenig andere Themen, welche die Medien, die Politik, aber auch unsere Gespräche mit Familie und Bekannten momentan so sehr dominieren: Zurecht, denn die Entwicklung von Impfstoffen gegen das Coronavirus und die steigenden „Durchimpfung“ der Bevölkerung nähren die Hoffnung darauf, diese Krise irgendwann zu überwinden.

Seit einigen Monaten jedoch gibt es Hinweise dafür, dass die Corona-Impfung nicht bei allen Menschen gleich gut wirkt: In einer Studie von März dieses Jahres wurde herausgefunden, dass Menschen unter immunsupprimierender Therapie weniger Schutz vor einer COVID-19-Infektion entwickeln können als Menschen ohne diese Medikation. Dies lässt sich einfach erklären:WEITER

Erinnerung: Umfrage zu COVID-19 bei AA und PNH

Spritze mit Fläschchen für Impfung © weyo

Wir lesen und hören es jeden Tag in der Zeitung und im Radio – der COVID-Impfbetrieb läuft auf vollen Touren und die Anzahl erst- und zweitgeimpfter Menschen in Deutschland nimmt stetig zu. Auch der Anteil geimpfter AA/PNH-Patient.innen steigt, doch ob und wie sie im Vergleich zu Gesunden auf die Impfung reagieren, ist wissenschaftlich noch nicht erfasst. Deshalb haben wir eine kurze anonyme Umfrage erstellt und bitten Sie, uns über Ihre Erfahrungen mit der Impfung zu berichten. Auch wenn Sie nicht geimpft werden können oder möchten oder an COVID-19 erkrankt waren, können Sie an der Umfrage teilnehmen. Sie helfen damit, eine aussagekräftige Datengrundlage zu schaffen, um die Versorgung von AA/PNH-Patient.innen in Zukunft weiter zu verbessern.

Die Ergebnisse der Umfrage stellen wir der Wissenschaft kostenlos zur Verfügung. Teilnehmende Patient.innen erhalten die Auswertungen auf Wunsch ebenfalls.

Die Umfrage und weitere Informationen dazu finden Sie unter dem folgenden Link: https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/de/ und in englischer Sprache unter https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/en/

Vielen Dank für Ihre Mithilfe!

Umfrage zu COVID-19 bei AA und PNH

Spritze mit Fläschchen für Impfung  	© weyo

Liebe AA/PNH-Mitpatient.innen,

vor einiger Zeit haben wir Sie über eine von unserem Verein in Zusammenarbeit mit der Stiftung lichterzellen initiierte Umfrage informiert. Zweck dieser Umfrage ist es, die Auswirkungen, die die COVID-19-Schutzimpfung auf unsere Patient.innengruppe hat, zu erfassen. Gleichzeitig können sich aber auch von einer COVID-19-Erkrankung genesene AA/PNH-Patient.innen an der Umfrage beteiligen.

Wir haben die Umfrage unter anderem über das globale Netzwerk PNH Global Alliance weltweit bekannt machen dürfen. Mittlerweile haben bereits 72 Patient.innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz und 12 Patient.innen aus Europa an unserer Befragung teilgenommen. Besonders erfreut sind wir auch über die Teilnahme von bisher 8 Patient.innen aus Australien, Iran, Kanada, der Türkei und den USA.

Damit haben wir die Chance, die Ergebnisse dieser Umfrage der Wissenschaft zur Verfügung zu stellen um zukünftig eine bessere Versorgung für unsere doch recht kleine Patient.innengruppe zu ermöglichen.

Um aussagekräftige Ergebnisse zu erlangen, sind wir weiterhin auf eine rege Teilnahme von AA/PNH-Patient.innen angewiesen. Bitte schenken Sie unserer Befragung Ihre Aufmerksamkeit und nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit für die Beantwortung der anonymen Umfrage. Sie helfen damit allen AA- und PNH-Patient.innen.

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