PNH

Studieren mit unsichtbarer Behinderung – eine Betroffene erzählt

Frau am Schreibtisch, die sich Notizen macht.

 

Eine Behinderung – was ist das eigentlich?

Diese Frage lässt sich nicht so leicht beantworten, denn was gemeinhin als Behinderung aufgefasst wird, kann in vielen Formen und Ausdrucksweisen daherkommen – und dann gibt es auch noch jene Art von Behinderung, die auf den ersten Blick überhaupt nicht wahrgenommen wird: Die Rede ist von der sogenannten „unsichtbaren Behinderung“. Beispiele hierfür sind chronische Erkrankungen und Behinderungen, die mit Müdigkeit und schneller Erschöpfbarkeit einhergehen und somit die gesellschaftliche Teilhabe beeinträchtigen. Auch die Aplastische Anämie und Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie können dazuzählen. Während bei unsichtbaren Behinderungen die mögliche Stigmatisierung durch andere ab Minute eins des Kennenlernens zwar wegfällt, führt dieses Nicht-Erkennen der Behinderung aber auch zu einer manchmal überfordernden Erwartungshaltung.

Hiermit hat auch Ly Tran immer wieder zu kämpfen: Ly ist Linguistik-Studentin und berichtet in der Podcast-ReiheREAD MORE

unsere virtuelle Gruppe

Mug and Notebook (c) Chris Montgomery on Unsplash

Unsere regelmäßigen virtuellen Treffen hatten wir eingeführt, als wir die Treffen der Regionalgruppen pandemiebedingt absagen mussten. Wir wussten nicht, ob sich überhaupt jemand dafür interessieren würde, vor dem Bildschirm zu sitzen und mit zunächst unbekannten Menschen über Erfahrungen mit Aplastischer Anämie und PNH zu reden. Mittlerweile ist es fast ein Jahr her, dass wir unser erstes „Probetreffen“ durchgeführt haben, und unsere virtuelle Runde hat sich als eigenständige Gruppe etabliert.

Darüber freuen wir uns sehr und danken Euch für Eure Ermutigung, Empathie und Treue.

Die Treffen finden weiterhin an jedem 3. Donnerstag im Monat um 19 Uhr statt und wir freuen uns über „alte Bekannte“ genauso wie über neue Gesichter.

nächstes Treffen

Erinnerung: Umfrage zu COVID-19 bei AA und PNH

Spritze mit Fläschchen für Impfung © weyo

Wir lesen und hören es jeden Tag in der Zeitung und im Radio – der COVID-Impfbetrieb läuft auf vollen Touren und die Anzahl erst- und zweitgeimpfter Menschen in Deutschland nimmt stetig zu. Auch der Anteil geimpfter AA/PNH-Patient.innen steigt, doch ob und wie sie im Vergleich zu Gesunden auf die Impfung reagieren, ist wissenschaftlich noch nicht erfasst. Deshalb haben wir eine kurze anonyme Umfrage erstellt und bitten Sie, uns über Ihre Erfahrungen mit der Impfung zu berichten. Auch wenn Sie nicht geimpft werden können oder möchten oder an COVID-19 erkrankt waren, können Sie an der Umfrage teilnehmen. Sie helfen damit, eine aussagekräftige Datengrundlage zu schaffen, um die Versorgung von AA/PNH-Patient.innen in Zukunft weiter zu verbessern.

Die Ergebnisse der Umfrage stellen wir der Wissenschaft kostenlos zur Verfügung. Teilnehmende Patient.innen erhalten die Auswertungen auf Wunsch ebenfalls.

Die Umfrage und weitere Informationen dazu finden Sie unter dem folgenden Link:
https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/de/
und in englischer Sprache unter
https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/en/

Vielen Dank für Ihre Mithilfe!

Workshop zu AA/PNH am 14.06.2021

Notebook und Becher © Chris Montgomery on Unsplash

Am Montag, 14.06.2021 findet um 17 Uhr ein virtueller Workshop zu Aplastischer Anämie und PNH statt. Prof. Dr. Jörg Westermann von der Charité – Universitätsmedizin Berlin wird Sie über Ursprung, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten der beiden Erkrankungen informieren und steht für Fragen zur Verfügung. Im Anschluss haben die Teilnehmer.innen die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch untereinander.

Der Workshop ist Teil des DLH-Patientenkongresses (Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.), der darüber hinaus zahlreiche weitere Workshops zu zum Teil krankheitsübergreifenden Themen anbietet. Schauen Sie in das Programm und melden Sie sich unter https://www.dlh-kongress.de/der-kongress/online-anmeldung/ an.

*** Achtung! Der Workshop wird nicht aufgezeichnet, sodass Sie ihn sich später nicht mehr ansehen können! ***

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