Aplastische Anämie & PNH e.V.

Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen.

Doch nicht nur das – wir sind ein Mitgliederverein, der die Belange der Betroffenen kennt und sich für ihre Interessen einsetzt. Damit wir für Sie da sein können, sind wir auf Ihre Mithilfe angewiesen. Die Möglichkeiten der Mitwirkung sind vielfältig. Sprechen Sie uns an – wir freuen uns, von Ihnen zu hören (Tel. 030 549 09 40 80) oder zu lesen (E-Mail).

03/01/2020 In Erkrankung, Öffentlichkeit, Studien By Ulrike

Umfrage zu Arbeitsbedingungen

Die Universität zu Köln – Lehrstuhl für Arbeit und Berufliche Rehabilitation – möchte in einer anonymen Online-Befragung in Erfahrung bringen, wie die Arbeitsbedingungen von Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen aussehen. Das Ziel ist, mit den „aus erster Hand“ erhaltenen Informationen langfristig zur Verbesserung ihrer Arbeitsbedingungen beizutragen.
Mitmachen können alle Personen über 18 Jahre, die aktuell WEITER

23/12/2019 In Erkrankung, Öffentlichkeit, Typisierung By Ulrike

Hohe Spende der JAV der BVG

Spendenübergabe bei der JAV der BVG

Mit einer sehr großzügigen Spende bedachte uns die Jugend- und Auszubildendenvertretung (JAV) der Berliner Verkehrsbetriebe (BVG) am 12.12.2019. Beim alljährlich von der JAV organisierten Kuchenbasar, WEITER

08/12/2019 In Angebote, Öffentlichkeit, Regionalgruppen By Ulrike

Nächstes Treffen der Regionalgruppe NRWplus im Frühjahr 2020

Das nächste Treffen unserer Regionalgruppe NRWplus unter Leitung von Anneruth Fiethen-Jacobi wird im Frühjahr an einem neuen Ort stattfinden. Die letzte Runde am 09.11.2019 war mit elf Teilnehmern so gut besucht, dass WEITER

06/12/2019 In Erkrankung, Medikamente, Studien By Ulrike

DGHO-Leitlinie zur PNH aktualisiert

Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie (DGHO) hat die Leitlinie zur PNH aktualisiert. Dabei wurden die Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie auf den aktuellen Stand gebracht.

28/11/2019 In Erfahrungsbericht, Erkrankung, Medikamente, Öffentlichkeit By Ulrike

Zuzahlungen bei Eculizumab und Ravulizumab

Nachdem im Juni 2007 Eculizumab (Soliris®) zugelassen wurde, ist seit Juli 2019 mit Ravulizumab (Ultomiris®) ein zweiter C5-Komplementinhibitor für Patienten erhältlich. Die Zuzahlungen unterscheiden sich bei dem neuen Medikament noch deutlicher als bislang schon.WEITER

Umfrage zu Arbeitsbedingungen

Hohe Spende der JAV der BVG

Nächstes Treffen der Regionalgruppe NRWplus im Frühjahr 2020

DGHO-Leitlinie zur PNH aktualisiert

Zuzahlungen bei Eculizumab und Ravulizumab

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