23/12/2019
In
Erkrankung, Öffentlichkeit, Typisierung
Hohe Spende der JAV der BVG
Spendenübergabe bei der JAV der BVG
Herzlich willkommen auf unserer Website!
Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen.
Sei dabei!
Doch nicht nur das – wir sind ein Mitgliederverein, der die Belange der Betroffenen kennt und sich für ihre Interessen einsetzt. Damit wir für Sie da sein können, sind wir auf Ihre Mithilfe angewiesen. Die Möglichkeiten der Mitwirkung sind vielfältig. Sprechen Sie uns an – wir freuen uns, von Ihnen zu hören (Tel. 030 549 09 40 80) oder zu lesen (E-Mail)!
Geben Sie niemals auf – Sie sind nicht allein!
Download unserer Informationsbroschüre
08/12/2019
In
Angebote, Öffentlichkeit, Regionalgruppen
Nächstes Treffen der Regionalgruppe NRWplus im Frühjahr 2020
Das nächste Treffen unserer Regionalgruppe NRWplus unter Leitung von Anneruth Fiethen-Jacobi wird im Frühjahr an einem neuen Ort stattfinden. Die letzte Runde am 09.11.2019 war mit elf Teilnehmern so gut besucht, dass WEITER
06/12/2019
In
Erkrankung, Medikamente, Studien
DGHO-Leitlinie zur PNH aktualisiert
Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie (DGHO) hat die Leitlinie zur PNH aktualisiert. Dabei wurden die Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie auf den aktuellen Stand gebracht.
28/11/2019
In
Erfahrungsbericht, Erkrankung, Medikamente, Öffentlichkeit
Zuzahlungen bei Eculizumab und Ravulizumab
Nachdem im Juni 2007 Eculizumab (Soliris®) zugelassen wurde, ist seit Juli 2019 mit Ravulizumab (Ultomiris®) ein zweiter C5-Komplementinhibitor für Patienten erhältlich. Die Zuzahlungen unterscheiden sich bei dem neuen Medikament noch deutlicher als bislang schon.WEITER
01/11/2019
In
DGHO-Tagungen, Erkrankung, Medikamente, Studien
