10/08/2019
In
Infostände, Öffentlichkeit, Typisierung
Herzlich willkommen auf unserer Website!
Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen. Wenn Sie Fragen oder Wünsche haben, melden Sie sich gern.
Geben Sie niemals auf – Sie sind nicht allein!
Download unserer Informationsbroschüre
04/08/2019
In
Angebote, Erfahrungsbericht, Erkrankung
Website erneut aktualisiert
Nachdem wir vor wenigen Wochen bereits das Kapitel "Aplastische Anämie" aktualisiert haben, ist nun der neue Text zur Paroxysmalen Nächtlichen Hämoglobinurie (PNH) auf unserer Website zu lesen: https://aa-pnh.org/erkrankungen/pnh/. Außerdem haben wir einen weiteren ErfahrungsberichtWEITERWebsite aktualisiert
Das aktualisierte Kapitel "Aplastische Anämie", das bislang nur in unserer Informationsbroschüre zu lesen war, ist jetzt auch auf unserer Website verfügbar: https://aa-pnh.org/erkrankungen/aplastische-anaemie/
18/07/2019
In
Öffentlichkeit, Typisierung
Aplastische Anämie Anlass für Typisierungsaktion
Am 02.07.2019 lief auf RTL eine Folge von „Gute Zeiten, schlechte Zeiten“ (GZSZ), in der Laura, eine der Protagonistinnen, an Aplastischer Anämie erkrankt. Auch in den folgenden EpisodenWEITER
04/07/2019
In
Medikamente
Ravulizumab (Ultomiris®) zur Behandlung bei PNH zugelassen!
Am 02.07.2019 wurde Ravulizumab (Ultomiris®) in der EU zur Behandlung von erwachsenen Patienten mit PNH zugelassen. Geeignet für die Therapie sind PatientenWEITER
13/05/2019
In
Infostände, Patiententage
5. Patienten- und Angehörigenseminar in Ulm
Am 11. Mai fand nach zwei Jahren der 5. Patienten- und Angehörigentag für Aplastische Anämie und PNH in Ulm in den Räumlichkeiten des Instituts für Transfusionsmedizin und Immungenetik mit vielen interessanten VorträgenWEITER
12/05/2019
In
Verein
Neuer Vorstand des Vereins
Auf der Mitgliederversammlung unseres Vereins am 11.05.2019 haben die Mitglieder den Vorstand neu gewählt. In ihren Ämtern bestätigt wurdenWEITER
10/05/2019
In
Angebote
Unsere neue Infobroschüre ist da!
Unsere neue Infobroschüre ist druckfrisch mit Stand April 2019 veröffentlicht!
Zum Download
27/04/2019
In
Studien
positive Stellungnahme für Ravulizumab
Ravulizumab (Ultomiris®), der Nacholger von Eculizumab (Soliris®) des Herstellers Alexion Pharmaceuticals, Inc., hat vom Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittelagentur WEITER
17/03/2019
In
Infostände, Tag der Seltenen Erkrankungen
Rare Disease Day 2019 in Mainz
Am 22.2.2019 fand im Mainzer Rathaus von 9-13 Uhr im Rahmen des Tages für seltene Erkrankungen eine Ausstellung von rund 20 Selbsthilfegruppen einschließlich dem Aplastischen Anämie & PNH e.V. statt. Organisiert wurde die VeranstaltungWEITER