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Herzlich willkommen auf unserer Website!

Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen. Wenn Sie Fragen oder Wünsche haben, melden Sie sich gern.

Geben Sie niemals auf – Sie sind nicht allein!

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26/08/2020 In Verein By Ulrike

Studie zu Familienplanung nach Transplantation

Ausschnitt Plakat Studie Familienplanung nach Transplantation

Die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) möchte im Rahmen einer Studie die Themen Kinderwunsch, Familienplanung und Schwangerschaft nach Transplantation beleuchten. Ziel ist es, die Betreuung transplantierter Patientinnen und Patienten zu verbessern.

Wenn Sie transplantiert und zwischen 18 und 45 Jahre alt sind, können Sie unter folgendem Link mitmachen und Ihre Wünsche, Gedanken und Anregungen einbringen: https://ww2.unipark.de/uc/familienplanungTX/

Die Befragung dauert 15-20 Minuten.

Weitere Informationen (PDF, 1 MB)

08/07/2020 In Erkrankung, Infektion, Medikamente, Studien By Ulrike

Umfrage der Uniklinik Aachen zu Folgen der COVID-19-Pandemie für AA-/PNH-Patienten

Da aufgrund der aktuellen COVID-19-Pandemie viel Unruhe entsteht und auch täglich neue Fragen aufkommen, hat die Uniklinik Aachen unter Leitung von Priv.-Doz. Dr. Fabian Beier eine Umfrage (sog. Soci-Survey) entwickelt.

Damit möchte die Klinik auch dem Wunsch vieler Patienten entsprechen, Daten über die aktuelle COVID-19-Situation zu sammeln und auszuwerten, um so über die Auswirkungen der Pandemie auf das persönliche Leben und die medizinische Versorgung zu erfahren sowie Kenntnisse über den Verlauf und die Häufigkeit von COVID-19 speziell bei Patienten mit PNH und/oder AA bzw. Dyskeratosis congenita (DKC) zu erlangen.WEITER

04/07/2020 In Patiententage By Ulrike

Essener PNH-/AA-Seminar 2020 abgesagt

Die Uniklinik Essen hat sich entschlossen, das für den 26.09.2020 geplante Patienten- und Angehörigenseminar zu PNH und AA aufgrund der aktuellen und noch anhaltenden Situation durch die SARS-CoV-2-Pandemie abzusagen. Der Austausch und Kontakt der Teilnehmer untereinander sind durch die Kontaktbeschränkungen nicht wie üblich möglich, sodass ein wichtiges Element der Veranstaltung fehlen würde.

Aber die Planung für das Seminar im nächsten Jahr läuft bereits, Termin ist der 25.09.2021!

11/05/2020 In Erkrankung, Infektion By Ulrike

DGHO-Leitlinie zu Coronavirus-Infektion

bei Patienten mit Blut- und Krebserkrankungen

 

**** aktualisiert am 11.05.2020 ****

Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie (DGHO) hat ihre Leitlinie Coronavirus-Infektion (COVID-19) bei Patienten mit Blut- und Krebserkrankungen am 11.05.2020 erneut aktualisiert.

In ihrer Leitlinie erläutert die DGHO, was SARS-CoV-2 genau bedeutet, benennt die Risikofaktoren und gibt unter anderem Hinweise zu Vorbeugung und Therapie. Die Aplastische Anämie behandelt sie unter Punkt 6.2.9, die PNH unter Punkt 6.2.56.

Für weitere Informationen zu COVID-19 siehe auch die von Frau Dr. Höchsmann erstellten Empfehlungen sowie unseren Blogbeitrag.