28/09/2019
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Herzlich willkommen auf unserer Website!
Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen. Wenn Sie Fragen oder Wünsche haben, melden Sie sich gern.
Geben Sie niemals auf – Sie sind nicht allein!
Download unserer Informationsbroschüre
16/09/2019
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Weitere Veröffentlichung zum Fragebogen Lebensqualität von AA-/PNH-Patienten
Die Uniklinik Aachen hat die Phase III des von unserem Verein unterstützten Projekts „Gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten mit Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie und/oder Aplastischer Anämie“ abgeschlossen. Ziel des Projekts ist die WEITER
08/09/2019
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Unterstützungsschreiben
Haben Sie Probleme wegen Ihres Schwerbehindertenausweises? Unser Dachverband ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) hat ein Unterstützungsschreiben an das jeweils zuständige Amt* verfasst, das auf die Schwierigkeiten bei der Feststellung des Grads der Behinderung (GdB)WEITER
10/08/2019
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Erfolgreiche Typisierungsaktion und Interview mit GZSZ-Star Chryssanthi Kavazi
Am 28.07.2019 fand in der Potsdamer Metropolis-Halle eine Typisierungsaktion statt, die von RTL, dem Filmpark Babelsberg, UFA Serial Drama und der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) WEITER
04/08/2019
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Website erneut aktualisiert
Nachdem wir vor wenigen Wochen bereits das Kapitel "Aplastische Anämie" aktualisiert haben, ist nun der neue Text zur Paroxysmalen Nächtlichen Hämoglobinurie (PNH) auf unserer Website zu lesen: https://aa-pnh.org/erkrankungen/pnh/. Außerdem haben wir einen weiteren ErfahrungsberichtWEITER
21/07/2019
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Website aktualisiert
Das aktualisierte Kapitel "Aplastische Anämie", das bislang nur in unserer Informationsbroschüre zu lesen war, ist jetzt auch auf unserer Website verfügbar: https://aa-pnh.org/erkrankungen/aplastische-anaemie/
18/07/2019
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Aplastische Anämie Anlass für Typisierungsaktion
Am 02.07.2019 lief auf RTL eine Folge von „Gute Zeiten, schlechte Zeiten“ (GZSZ), in der Laura, eine der Protagonistinnen, an Aplastischer Anämie erkrankt. Auch in den folgenden EpisodenWEITER
04/07/2019
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Ravulizumab (Ultomiris®) zur Behandlung bei PNH zugelassen!
Am 02.07.2019 wurde Ravulizumab (Ultomiris®) in der EU zur Behandlung von erwachsenen Patienten mit PNH zugelassen. Geeignet für die Therapie sind PatientenWEITER
13/05/2019
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5. Patienten- und Angehörigenseminar in Ulm
Am 11. Mai fand nach zwei Jahren der 5. Patienten- und Angehörigentag für Aplastische Anämie und PNH in Ulm in den Räumlichkeiten des Instituts für Transfusionsmedizin und Immungenetik mit vielen interessanten VorträgenWEITER
12/05/2019
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