Aplastische Anämie & PNH e.V.

Herzlich willkommen auf unserer Website!

Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen. Wenn Sie Fragen oder Wünsche haben, melden Sie sich gern.

Geben Sie niemals auf – Sie sind nicht allein!

Download unserer Informationsbroschüre

08/03/2020 In DLH By Ulrike

DLH-Mitglieder-JHV 2020

Am 07. und 08.03.2020 hat die Mitgliederjahreshauptversammlung (MJHV) unseres Dachverbands, der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) in Königswinter stattgefunden. Da die Verbreitung des SARS-CoV-2-Virus bis dahin lediglich eine überschaubare Anzahl von Personen betraf und das Gesundheitsamt des Landkreises keinen einzigen Fall vorliegen hatte, konnte die Veranstaltung wie geplant durchgeführt werden.

Der erste Tag stand im Zeichen der Fortbildung der anwesenden Gruppenleiter. Es wurden 4 Workshops angeboten:

29/02/2020 In Erkrankung, Öffentlichkeit By Ulrike

Das „Coronavirus“

COVID-19 bzw. Coronavirus SARS-CoV-2 führt aktuell bei vielen Menschen zu Aufregung oder Sorge. Dazu trägt vor allem die Ungewissheit bei, die aus der Neuartigkeit und damit mangelnden Erfahrungen resultiert. Für die große Mehrheit (ca. 80 %) der Infizierten scheint die Infektion harmlos zu verlaufen. Als besonders gefährdet in Bezug auf Komplikationen gelten derzeit Menschen, die älter sind oder Vorerkrankungen haben.

Folgende Informationen können weiterhelfen:

07/02/2020 In Erkrankung, Klinische Studien, Medikamente By Ulrike

Ravulizumab (Ultomiris®) ohne Zusatznutzen

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat dem zweiten gegen die Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) zugelassenen C5-Komplementinhibitor Ravulizumab (Ultomiris®) keinen Zusatznutzen gegenüber der zweckmäßigen Vergleichstherapie (bisheriger Standard) Eculizumab (Soliris®) bescheinigt. Dies ergab das Nutzenbewertungsverfahren nach § 35a SGB V, das am 06.02.2020 abgeschlossen wurde.

03/01/2020 In Erkrankung, Öffentlichkeit, Studien By Ulrike

Umfrage zu Arbeitsbedingungen

Die Universität zu Köln – Lehrstuhl für Arbeit und Berufliche Rehabilitation – möchte in einer anonymen Online-Befragung in Erfahrung bringen, wie die Arbeitsbedingungen von Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen aussehen. Das Ziel ist, mit den „aus erster Hand“ erhaltenen Informationen langfristig zur Verbesserung ihrer Arbeitsbedingungen beizutragen.
Mitmachen können alle Personen über 18 Jahre, die aktuell READ MORE

23/12/2019 In Erkrankung, Öffentlichkeit, Typisierung By Ulrike

Hohe Spende der JAV der BVG

Spendenübergabe bei der JAV der BVG

Mit einer sehr großzügigen Spende bedachte uns die Jugend- und Auszubildendenvertretung (JAV) der Berliner Verkehrsbetriebe (BVG) am 12.12.2019. Beim alljährlich von der JAV organisierten Kuchenbasar, READ MORE

08/12/2019 In Angebote, Öffentlichkeit, Regionalgruppen By Ulrike

Nächstes Treffen der Regionalgruppe NRWplus im Frühjahr 2020

Das nächste Treffen unserer Regionalgruppe NRWplus unter Leitung von Anneruth Fiethen-Jacobi wird im Frühjahr an einem neuen Ort stattfinden. Die letzte Runde am 09.11.2019 war mit elf Teilnehmern so gut besucht, dass READ MORE

06/12/2019 In Erkrankung, Medikamente, Studien By Ulrike

DGHO-Leitlinie zur PNH aktualisiert

Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie (DGHO) hat die Leitlinie zur PNH aktualisiert. Dabei wurden die Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie auf den aktuellen Stand gebracht.

28/11/2019 In Erfahrungsbericht, Erkrankung, Medikamente, Öffentlichkeit By Ulrike

Zuzahlungen bei Eculizumab und Ravulizumab

Nachdem im Juni 2007 Eculizumab (Soliris®) zugelassen wurde, ist seit Juli 2019 mit Ravulizumab (Ultomiris®) ein zweiter C5-Komplementinhibitor für Patienten erhältlich. Die Zuzahlungen unterscheiden sich bei dem neuen Medikament noch deutlicher als bislang schon.READ MORE

01/11/2019 In DGHO-Tagungen, Erkrankung, Medikamente, Studien By Ulrike

DGHO-Jahrestagung in Berlin

Die diesjährige Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und medizinische Onkologie – kurz „DGHO-Tagung“ – fand vom 11.-14.10.2019 in Berlin statt und bot wieder zahlreiche Vorträge, darunter auch zu Aplastischer Anämie und PNH. Bei der Aplastischen Anämie ging esREAD MORE

19/10/2019 In Medikamente, Öffentlichkeit, Studien By Ulrike

Alexion plant Übernahme von Achillion

Alexion Pharmaceuticals, der Hersteller von Eculizumab (Soliris®) und Ravulizumab (Ultomiris®), hat eine Vereinbarung mit Achillion Pharmaceuticals getroffen, um die kleinere biopharmazeutische Firma für ca. 930 Mio. US-Dollar (umgerechnet ca. 840 Mio. €) zu übernehmen. Wenn die Aktionäre von Achillion und die Aufsichtsbehörden zustimmenREAD MORE