08/12/2019
In
Angebote, Öffentlichkeit, Regionalgruppen
Herzlich willkommen auf unserer Website!
Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen. Wenn Sie Fragen oder Wünsche haben, melden Sie sich gern.
Geben Sie niemals auf – Sie sind nicht allein!
Download unserer Informationsbroschüre
06/12/2019
In
Erkrankung, Medikamente, Studien
DGHO-Leitlinie zur PNH aktualisiert
Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie (DGHO) hat die Leitlinie zur PNH aktualisiert. Dabei wurden die Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie auf den aktuellen Stand gebracht.
28/11/2019
In
Erfahrungsbericht, Erkrankung, Medikamente, Öffentlichkeit
Zuzahlungen bei Eculizumab und Ravulizumab
Nachdem im Juni 2007 Eculizumab (Soliris®) zugelassen wurde, ist seit Juli 2019 mit Ravulizumab (Ultomiris®) ein zweiter C5-Komplementinhibitor für Patienten erhältlich. Die Zuzahlungen unterscheiden sich bei dem neuen Medikament noch deutlicher als bislang schon.WEITER
01/11/2019
In
DGHO-Tagungen, Erkrankung, Medikamente, Studien
DGHO-Jahrestagung in Berlin
Die diesjährige Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und medizinische Onkologie – kurz „DGHO-Tagung“ – fand vom 11.-14.10.2019 in Berlin statt und bot wieder zahlreiche Vorträge, darunter auch zu Aplastischer Anämie und PNH. Bei der Aplastischen Anämie ging esWEITER
19/10/2019
In
Medikamente, Öffentlichkeit, Studien
Alexion plant Übernahme von Achillion
Alexion Pharmaceuticals, der Hersteller von Eculizumab (Soliris®) und Ravulizumab (Ultomiris®), hat eine Vereinbarung mit Achillion Pharmaceuticals getroffen, um die kleinere biopharmazeutische Firma für ca. 930 Mio. US-Dollar (umgerechnet ca. 840 Mio. €) zu übernehmen. Wenn die Aktionäre von Achillion und die Aufsichtsbehörden zustimmenWEITER
08/10/2019
In
Angebote, Patiententage, Studien
11. Essener Patientenseminar erfolgreich
Am 28.09.2019 veranstaltete die Uniklinik Essen bereits zum 11. Mal ihr Patienten- und Angehörigenseminar zu PNH und AA. Unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Ulrich Dührsen und Herrn PD Dr. Alexander Röth bot sich wie immer ein vielseitiges und spannendes Programm, das genug Raum für Pausen und den Austausch der mehr als 200 Teilnehmer untereinander ließ.WEITER
06/10/2019
In
Verein
Wir brauchen Hilfe!
Unser Verein engagiert sich in ganz unterschiedlichen Bereichen - wir informieren und beraten Patienten und ihre Angehörigen, bieten regionale Gruppentreffen, betreiben Informationsstände auf Veranstaltungen und TagungenWEITER
28/09/2019
In
Erkrankung, Öffentlichkeit
Gründung der PNH Global Alliance
Im Juni trafen sich Vertreter internationaler PNH-Patientenorganisationen in Amsterdam, um die PNH Global Alliance zu gründen. Aus Deutschland war neben uns die Stiftung lichterzellen vertreten. Dazu waren Kollegen aus Großbritannien, den Niederlanden, Frankreich und Spanien vor Ort, während Vertreter aus Kanada und Russland per Videotelefonie zugeschaltet waren. Ziele der Global Alliance sind unter anderemWEITER
16/09/2019
In
Studien
Weitere Veröffentlichung zum Fragebogen Lebensqualität von AA-/PNH-Patienten
Die Uniklinik Aachen hat die Phase III des von unserem Verein unterstützten Projekts „Gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten mit Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie und/oder Aplastischer Anämie“ abgeschlossen. Ziel des Projekts ist die WEITER
08/09/2019
In
Angebote, Erkrankung
Unterstützungsschreiben
Haben Sie Probleme wegen Ihres Schwerbehindertenausweises? Unser Dachverband ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) hat ein Unterstützungsschreiben an das jeweils zuständige Amt* verfasst, das auf die Schwierigkeiten bei der Feststellung des Grads der Behinderung (GdB)WEITER