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Herzlich willkommen auf unserer Website!

Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen. Wenn Sie Fragen oder Wünsche haben, melden Sie sich gern.

Geben Sie niemals auf – Sie sind nicht allein!

Download unserer Informationsbroschüre

 

Information zur Corona-Impfung bei Aplastischer Anämie

Prof. Dr. Alexander Röth von der Uniklinik Essen weist in einem DGHO-Papier auf Verdachtsfälle bei Patient.innen mit Aplastischer Anämie in Zusammenhang mit der SARS-CoV-2-("Corona"-)Schutzimpfung hin. Im Westdeutschen Tumorzentrum (WTZ) sind bei 3 Patient.innen nach der Impfung Rückfälle der Erkrankung (Rezidive) beobachtet worden. Bei 3 weiteren Patient.innen ist die Zahl der Blutplättchen (Thrombozyten) anhaltend gefallen, zudem erhielten 2 Patient.innen die Erstdiagnose der Aplastischen Anämie kurz nach der Impfung.

Patient.innen mit Aplastischer Anämie sollten sich daher bezüglich (weiterer) SARS-CoV-2-("Corona"-)Impfungen unbedingt mit ihrem behandelnden Hämatologen beraten.

Download DGHO-Papier

Interview zur Arbeit der Selbsthilfe

Interview der Initiative Cancer Survivor mit Rainer Göbel zu Selbsthilfe und BlutkrebsRainer Göbel im Interview mit Stephan Pregizer © Cancer Survivor
 

Manch eine(r) mag noch immer die Vorstellung haben, Selbsthilfe sei nichts anderes, als im Stuhlkreis zu sitzen und nur über das Thema zu reden oder gar zu jammern, in dem es in der entsprechenden Selbsthilfegruppe geht, in unserem Fall also über Krankheiten.

Tatsächlich ist es eine unserer Kernaufgaben, Patient.innen und ihren Angehörigen den Austausch untereinander zu ermöglichen, sei es in besagtem Stuhlkreis, beim gemeinsamen Restaurantbesuch, in virtuellen Treffen oder auf andere Weise. Doch unser Aufgabenspektrum ist vielfältig und wir bieten viel mehr als den Austausch. So veröffentlichen wir Informationsmaterial, sind auf Veranstaltungen mit Infoständen vertreten, besuchen Kongresse und engagieren uns in der (politischen) Interessenvertretung. Einen Einblick in die Arbeit der Selbsthilfe am Beispiel Blutkrebs gibt Rainer Göbel, Mitglied in unserem Vorstand sowie Vorsitzender unseres Dachverbands Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH), im Interview mit Stephan Pregizer von der Initiative Cancer Survivor - schauen Sie selbst:

zum Video

   

Ravulizumab für Kinder und Jugendliche zugelassen

Ravulizumab (Handelsname Ultomiris®) ist bereits seit Juli 2019 zur Behandlung der PNH bei Erwachsenen zugelassen, kürzlich erfolgte laut dem Hersteller Alexion Pharmaceuticals, Inc. auch die Genehmigung der Europäischen Kommission zum Einsatz bei Kindern ab 10 kg Körpergewicht und Jugendlichen.

Vorträge des Ulmer Patiententags online

Rare Disease Day Logo

In Verbindung mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen führte die Uniklinik Ulm am 06.03.2021 wieder ein AA/PNH-Patientenseminar durch. Pandemiebedingt fand es das erste Mal in virtueller Form statt und zog auch in diesem Format zahlreiche Teilnehmer.innen an.

Die Vorträge des abwechlungsreichen Programms stehen auf der Website des Zentrums für seltene Erkrankungen der Uniklinik Ulm zum Download zur Verfügung.

Dritte Impfung scheint Schutz vor Corona bei immunsupprimierender Therapie zu erhöhen

Spritze mit Fläschchen für Impfung © weyo

Impfen, Impfen, Impfen – es gibt wenig andere Themen, welche die Medien, die Politik, aber auch unsere Gespräche mit Familie und Bekannten momentan so sehr dominieren: Zurecht, denn die Entwicklung von Impfstoffen gegen das Coronavirus und die steigenden „Durchimpfung“ der Bevölkerung nähren die Hoffnung darauf, diese Krise irgendwann zu überwinden.

Seit einigen Monaten jedoch gibt es Hinweise dafür, dass die Corona-Impfung nicht bei allen Menschen gleich gut wirkt: In einer Studie von März dieses Jahres wurde herausgefunden, dass Menschen unter immunsupprimierender Therapie weniger Schutz vor einer COVID-19-Infektion entwickeln können als Menschen ohne diese Medikation. Dies lässt sich einfach erklären:WEITER

Einladung zum Essener Patienten- und Angehörigenseminar

Virtual classroom © manfredsteger on pixabay

Wir freuen uns, dass die Uniklinik Essen zu ihrem bereits 12. Patienten-und Angehörigenseminar PNH und AA einlädt. Aufgrund der anhaltenden Pandemie findet es in diesem Jahr virtuell statt: Am Samstag, 25.09.2021 werden Sie von 10 bis 12 Uhr auf den aktuellen Stand zu den Erkrankungen gebracht und haben die Gelegenheit, Fragen zu stellen.

Einladung und Link zur Teilnahme

unsere virtuelle Gruppe

Mug and Notebook (c) Chris Montgomery on Unsplash

Unsere regelmäßigen virtuellen Treffen hatten wir eingeführt, als wir die Treffen der Regionalgruppen pandemiebedingt absagen mussten. Wir wussten nicht, ob sich überhaupt jemand dafür interessieren würde, vor dem Bildschirm zu sitzen und mit zunächst unbekannten Menschen über Erfahrungen mit Aplastischer Anämie und PNH zu reden. Mittlerweile ist es fast ein Jahr her, dass wir unser erstes "Probetreffen" durchgeführt haben, und unsere virtuelle Runde hat sich als eigenständige Gruppe etabliert.

Darüber freuen wir uns sehr und danken Euch für Eure Ermutigung, Empathie und Treue.

Die Treffen finden weiterhin an jedem 3. Donnerstag im Monat um 19 Uhr statt und wir freuen uns über "alte Bekannte" genauso wie über neue Gesichter.

nächstes Treffen

Erinnerung: Umfrage zu COVID-19 bei AA und PNH

Spritze mit Fläschchen für Impfung © weyo

Wir lesen und hören es jeden Tag in der Zeitung und im Radio – der COVID-Impfbetrieb läuft auf vollen Touren und die Anzahl erst- und zweitgeimpfter Menschen in Deutschland nimmt stetig zu. Auch der Anteil geimpfter AA/PNH-Patient.innen steigt, doch ob und wie sie im Vergleich zu Gesunden auf die Impfung reagieren, ist wissenschaftlich noch nicht erfasst. Deshalb haben wir eine kurze anonyme Umfrage erstellt und bitten Sie, uns über Ihre Erfahrungen mit der Impfung zu berichten. Auch wenn Sie nicht geimpft werden können oder möchten oder an COVID-19 erkrankt waren, können Sie an der Umfrage teilnehmen. Sie helfen damit, eine aussagekräftige Datengrundlage zu schaffen, um die Versorgung von AA/PNH-Patient.innen in Zukunft weiter zu verbessern.

Die Ergebnisse der Umfrage stellen wir der Wissenschaft kostenlos zur Verfügung. Teilnehmende Patient.innen erhalten die Auswertungen auf Wunsch ebenfalls.

Die Umfrage und weitere Informationen dazu finden Sie unter dem folgenden Link: https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/de/ und in englischer Sprache unter https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/en/

Vielen Dank für Ihre Mithilfe!

Umfrage zu COVID-19 bei AA und PNH

Spritze mit Fläschchen für Impfung  	© weyo

Liebe AA/PNH-Mitpatient.innen,

vor einiger Zeit haben wir Sie über eine von unserem Verein in Zusammenarbeit mit der Stiftung lichterzellen initiierte Umfrage informiert. Zweck dieser Umfrage ist es, die Auswirkungen, die die COVID-19-Schutzimpfung auf unsere Patient.innengruppe hat, zu erfassen. Gleichzeitig können sich aber auch von einer COVID-19-Erkrankung genesene AA/PNH-Patient.innen an der Umfrage beteiligen.

Wir haben die Umfrage unter anderem über das globale Netzwerk PNH Global Alliance weltweit bekannt machen dürfen. Mittlerweile haben bereits 72 Patient.innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz und 12 Patient.innen aus Europa an unserer Befragung teilgenommen. Besonders erfreut sind wir auch über die Teilnahme von bisher 8 Patient.innen aus Australien, Iran, Kanada, der Türkei und den USA.

Damit haben wir die Chance, die Ergebnisse dieser Umfrage der Wissenschaft zur Verfügung zu stellen um zukünftig eine bessere Versorgung für unsere doch recht kleine Patient.innengruppe zu ermöglichen.

Um aussagekräftige Ergebnisse zu erlangen, sind wir weiterhin auf eine rege Teilnahme von AA/PNH-Patient.innen angewiesen. Bitte schenken Sie unserer Befragung Ihre Aufmerksamkeit und nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit für die Beantwortung der anonymen Umfrage. Sie helfen damit allen AA- und PNH-Patient.innen.

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Workshop zu AA/PNH am 14.06.2021

Notebook und Becher © Chris Montgomery on Unsplash

Am Montag, 14.06.2021 findet um 17 Uhr ein virtueller Workshop zu Aplastischer Anämie und PNH statt. Prof. Dr. Jörg Westermann von der Charité - Universitätsmedizin Berlin wird Sie über Ursprung, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten der beiden Erkrankungen informieren und steht für Fragen zur Verfügung. Im Anschluss haben die Teilnehmer.innen die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch untereinander.

Der Workshop ist Teil des DLH-Patientenkongresses (Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.), der darüber hinaus zahlreiche weitere Workshops zu zum Teil krankheitsübergreifenden Themen anbietet. Schauen Sie in das Programm und melden Sie sich unter https://www.dlh-kongress.de/der-kongress/online-anmeldung/ an.

*** Achtung! Der Workshop wird nicht aufgezeichnet, sodass Sie ihn sich später nicht mehr ansehen können! ***