Herzlich willkommen auf unserer Website!
Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen. Wenn Sie Fragen oder Wünsche haben, melden Sie sich gern.
Geben Sie niemals auf – Sie sind nicht allein!
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Am kommenden Freitag, 03.03.2023 trifft sich unsere Regionalgruppe Rhein-Main endlich wieder in Präsenz! Ab 19 Uhr sind „alte“ und „neue“ Gesichter in der Trattoria Da Arnaldo, Wallstraße 56, 55122 Mainz herzlich willkommen.
Michael freut sich auf Eure Anmeldungen per E-Mail
Noch immer werden Patient.innen häufig mit medizinischen Fachbegriffen überladen. Das kann gerade bei der Diagnose und zu Beginn ihrer Erkrankung eine Herausforderung sein, denn nicht immer haben Mediziner.innen Zeit für Erklärungen.
An dieser Stelle beschreiben wir zunächst bis Januar 2023 jede Woche einen Fachbegriff. Was verbirgt sich zum Beispiel hinter „Hämatopoese“ oder „Retikulozyten“? Los geht es mit Begriffen rund um das Thema Blut. Wir wünschen Ihnen viel Spaß!
P.S. Wussten Sie schon? Zahlreiche Fachbegriffe haben wir in unserem Glossar erklärt, und auf den einzelnen Seiten unserer Website erhalten Sie die Erläuterung der unterstrichenen Begriffe, indem Sie mit der Maus darüberfahren oder darauf tippen.
Nachdem wir vor einigen Monaten über das Update der PNH-Leitlinie berichteten, gibt es schon wieder Neuigkeiten: Auch die Aktualisierung der AA-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) ist nun veröffentlicht. Was genau eine medizinische Leitlinie ist und warum sie regelmäßig überarbeitet und neu herausgegeben wird, erklärten wir in diesem Artikel.
Noch nicht alle Veranstaltungen konnten dieses Jahr wieder in Präsenz stattfinden: Nachdem im vergangenen Jahr das Essener Patienten- und Angehörigenseminar PNH / AA bereits virtuell stattgefunden hat, wurde auch dieses Jahr wegen der Corona-Pandemie auf eine Präsenzveranstaltung verzichtet: Am 17.09.2022 fand das PNH- und AA-Update in Form einer Videokonferenz statt.
Für seine Masterarbeit erfragt ein Student in einer Umfrage, ob, zu welchem Preis und mit welchen Bedenken die Teilnehmer.innen bereit sind, eigene Gesundheitsdaten an verschiedene Institutionen wie Kliniken und Forschungseinrichtungen, aber auch Wirtschaftsunternehmen zu spenden: „Mithilfe von persönlichen Gesundheitsdaten wird versucht herauszufinden, welche Ursachen unterschiedliche Krankheiten haben und wie wahrscheinlich deren Entwicklung ist. Ein weiterer Versuch liegt darin, mithilfe der Daten z. B. die unterschiedlichen Reaktionen von Patienten auf dieselben Behandlungsmethoden zu erklären. Um die Forschung zu intensivieren, benötigt man eine hohe Menge an Gesundheitsdaten.“
Die Befragung regt zum Nachdenken an, welchen Wert wir unseren Daten beimessen und wem wir sie zur Verfügung stellen würden. Wie ist Ihre Meinung?
Nachtrag: Der Zeitraum der Umfrage ist abgelaufen. Wir sind gespannt auf die Ergebnisse!
Patient.innen fühlen sich im Dialog mit medizinischem Personal nicht immer gut aufgehoben und verstanden. Die DLH hat ihr Infoblatt zur Arzt-Patienten-Kommunikation aktualisiert, das hilfreiche Tipps für ein gelungenes Gespräch gibt:
Zum Infoblatt
Im Juni hat in Wien der diesjährige Kongress der European Hematology Association (EHA) stattgefunden. Es ist die wichtigste europäische Hämatologie-Tagung, bei der jedes Jahr die aktuellen Forschungsergebnisse renommierter Expert.innen des Fachgebiets vorgestellt werden. Auch der PNH wird dort eine Plattform geboten: In diesem Artikel möchten wir Ihnen kurz die wichtigsten Studien des letzten Jahres vorstellen, die auf dem Kongress präsentiert wurden.
Unter den monoklonalen Antikörpern, einer hochspezialisierten Gruppe von Arzneimitteln, gehört das seit 15 Jahren verfügbare Eculizumab zu den „älteren“. Eculizumab bindet an eine bestimmte Stelle des Immunsystems, das C5-Komplementprotein, und sorgt für dessen Inaktivierung: Ein komplizierter immunologischer Vorgang, der jedoch letztendlich einfach dazu führt, dass weniger Erythrozyten abgebaut werden und somit die Hämolyse verringert wird. Die Zulassung in den USA und in der EU als „Orphan“-Arzneimittel (Medikament zur Behandlung einer seltenen Erkrankung) erfolgte bereits im Jahr 2007.
Seitdem wird an Eculizumab geforscht: Besonders Langzeit-Daten zu Wirksamkeit und Sicherheit der Therapie sind für die Wissenschaft – vor allem aber für die Patient.innen! – von großem Interesse. In einer Studie mit PNH-Patient.innen aus der Schweiz wurden Daten aus fast zehn Jahren PNH-Therapie gesammelt: Eine ausgeprägte LDH-Senkung, ein geringerer Bedarf an Erythrozyten-Transfusionen und ein stabiles Hämoglobin sowie ein geringeres Auftreten von Thrombosen unter Eculizumab-Behandlung deuten für die Forscher.innen auf eine gute Sicherheit und Wirksamkeit des Medikamentes bei langer Einnahme hin.
Mehrere C5-Inhibitoren wurden seit der erstmaligen Herstellung von Eculizumab entwickelt:WEITER
Scheckübergabe durch Sabine Praß, Vorsitzende des Vorstands der Stiftung DLH, an Ulrike Göbel und Anke Dietz vom Aplastische Anämie & PNH e.V.
Am 23. und 24. Juli 2022 hat in Würzburg der DLH-Patientenkongress stattgefunden. Vorab aber schon mal eine kleine Nachricht, die insbesondere für uns als Verein von großer Bedeutung ist: Zum 20-jährigen Vereinsjubiläum überreichte uns die Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe ein besonderes Geburtstagsgeschenk, nämlich einen symbolischen Scheck über 2.000 €! Darüber haben wir uns sehr gefreut, zumal wir damit überhaupt nicht gerechnet haben.
Unser 20-jähriges Bestehen feierten wir bereits im Februar 2021:
Der „ursprüngliche“ Verein, der am 16. Februar 2001 gegründet wurde, widmete sich zunächst nur der Aplastischen Anämie. Gegründet wurde er vom Freundeskreis einer AA-Patientin, die mit nur 30 Jahren ihrer Erkrankung erlag. Die Freunde wollten andere Betroffene unterstützen und die Erkrankung der Öffentlichkeit bekannt machen. Unter dem Motto „Gib niemals auf!“ bot der junge Verein so eine Anlaufstelle für Patient.innen, die Informationen oder Hilfe zu ihrer seltenen Erkrankung suchten. Mit den Jahren entwickelte sich der Verein zu einem breit aufgestellten Ansprechpartner für Patient.innen mit Aplastischer Anämie (und einige Jahre später auch für PNH), der heute nicht nur ausführliches Infomaterial bereitstellt, sondern auch Patient.innen vernetzt und individuelle Hilfe leistet. Weitere wichtige Aufgaben des Vereins sind beispielsweise die Durchführung von Workshops auf Patient.innenveranstaltungen und die politische Interessenvertretung. All dies ist wichtig – unsere entscheidendste Aufgabe ist und bleibt jedoch die direkte Hilfe für Betroffene. Wir arbeiten stetig daran, uns auf diesem Gebiet zu verbessern und deswegen haben wir auch schon eine Idee, in welches Projekt die 2.000 € Geburtstagsgeld fließen könnten: Wir möchten gerne unsere Informationsbroschüre, die bereits in deutscher und englischer Sprache existiert und derzeit aktualisiert wird, auf türkisch übersetzen lassen und sie so einem noch breiteren Spektrum an AA- und PNH-Patient.innen zugänglich machen.
Zu guter Letzt noch ein herzliches Dankeschön an Sie, liebe Mitglieder, da es uns ohne Sie schon lange nicht mehr gäbe. Bleiben Sie uns treu und geben Sie niemals auf!
Text: Katharina von Villiez
Vielleicht haben Sie es schon in unserer Spalte mit den anstehenden Terminen gesehen? Im Juli finden zwei persönliche Gruppentreffen statt, die wir gern als Ergänzung zu unseren Online-Treffen anbieten:
Am 08.07.2022 trifft sich unsere Gruppe Ost in Berlin, am 22.07.2022 gibt es ein überregionales Treffen am Vorabend des DLH-Patientenkongresses in Würzburg.
Auf dem Kongress wird Frau Dr. Höchsmann (UK Ulm) einen Workshop zu AA und PNH durchführen.
Wer nicht so lange warten möchte, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, ist herzlich zu unserem Online-Treffen am 16.06.2022 eingeladen.
Bei allen Treffen freuen wir uns wie immer auf „alte Bekannte“ und „neue Gesichter“!
