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Herzlich willkommen auf unserer Website!

Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen. Wenn Sie Fragen oder Wünsche haben, melden Sie sich gern.

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03/01/2020 In

Umfrage zu Arbeitsbedingungen

Die Universität zu Köln – Lehrstuhl für Arbeit und Berufliche Rehabilitation – möchte in einer anonymen Online-Befragung in Erfahrung bringen, wie die Arbeitsbedingungen von Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen aussehen. Das Ziel ist, mit den “aus erster Hand” erhaltenen Informationen langfristig zur Verbesserung ihrer Arbeitsbedingungen beizutragen.
Mitmachen können alle Personen über 18 Jahre, die aktuell WEITER

28/11/2019 In

Zuzahlungen bei Eculizumab und Ravulizumab

Nachdem im Juni 2007 Eculizumab (Soliris®) zugelassen wurde, ist seit Juli 2019 mit Ravulizumab (Ultomiris®) ein zweiter C5-Komplementinhibitor für Patienten erhältlich. Die Zuzahlungen unterscheiden sich bei dem neuen Medikament noch deutlicher als bislang schon.WEITER
01/11/2019 In

DGHO-Jahrestagung in Berlin

Die diesjährige Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und medizinische Onkologie – kurz „DGHO-Tagung“ – fand vom 11.-14.10.2019 in Berlin statt und bot wieder zahlreiche Vorträge, darunter auch zu Aplastischer Anämie und PNH. Bei der Aplastischen Anämie ging esWEITER
19/10/2019 In

Alexion plant Übernahme von Achillion

Alexion Pharmaceuticals, der Hersteller von Eculizumab (Soliris®) und Ravulizumab (Ultomiris®), hat eine Vereinbarung mit Achillion Pharmaceuticals getroffen, um die kleinere biopharmazeutische Firma für ca. 930 Mio. US-Dollar (umgerechnet ca. 840 Mio. €) zu übernehmen. Wenn die Aktionäre von Achillion und die Aufsichtsbehörden zustimmenWEITER
08/10/2019 In

11. Essener Patientenseminar erfolgreich

Am 28.09.2019 veranstaltete die Uniklinik Essen bereits zum 11. Mal ihr Patienten- und Angehörigenseminar zu PNH und AA. Unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Ulrich Dührsen und Herrn PD Dr. Alexander Röth bot sich wie immer ein vielseitiges und spannendes Programm, das genug Raum für Pausen und den Austausch der mehr als 200 Teilnehmer untereinander ließ.WEITER
06/10/2019 In

Wir brauchen Hilfe!

Unser Verein engagiert sich in ganz unterschiedlichen Bereichen - wir informieren und beraten Patienten und ihre Angehörigen, bieten regionale Gruppentreffen, betreiben Informationsstände auf Veranstaltungen und TagungenWEITER