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Herzlich willkommen auf unserer Website!

Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen. Wenn Sie Fragen oder Wünsche haben, melden Sie sich gern.

Geben Sie niemals auf – Sie sind nicht allein!

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07/12/2020 In Erkrankung, Infektion, Studien By Ulrike

Umfrage zu Auswirkungen der Pandemie auf AA-/PNH-Patienten

Die Uniklinik Aachen hatte im Juli/August 2020 unter Federführung von Priv.-Doz. Dr. Fabian Beier die erste Runde einer Befragung gestartet, um die Auswirkungen der SARS-CoV-2-Pandemie auf AA- und PNH-Patienten in Deutschland zu erfassen. Im Fokus standen die Verfügbarkeit von Informationen zu COVID-19 und Verzögerungen bei den Behandlungen. Wir haben uns sehr gefreut, dass die Stiftung lichterzellen und unser Verein in die Gestaltung der Umfrage einbezogen wurden.

Die Auswertung der ersten Fragerunde ergab, dass ca. 20 % der Befragten kaum oder gar keinen Zugang zu WEITER

25/11/2020 In Verein By Ulrike

Zulassung für Ravulizumab 100 mg/ml erfolgt

Der Hersteller von Ravulizumab, Alexion Pharmaceuticals, Inc., hat die Zulassung für die konzentriertere Form des Medikaments (100 mg/ml statt bisher 10 mg/ml) erhalten. Mit der neuen Formulierung verkürzt sich bei gleichbleibender Sicherheit und Wirksamkeit die Infusionsdauer deutlich. Bisher dauerte die Infusion mindestens zwei Stunden, mit der neuen Formulierung wird es im Schnitt je nach Dosis und Gewicht des Patienten ca. 60 % schneller gehen. Sie wird ab 5. Januar 2021 als Infusion verfügbar sein.

23/11/2020 In Verein By Ulrike

1. Onlinetreffen am 19.11.2020

Am vergangenen Donnerstag, 19.11.2020, fand das 1. Onlinetreffen unseres Vereins statt. Patienten aus ganz Deutschland hatten hier die Möglichkeit zum gemeinsamen Austausch.


Insgesamt nahmen 8 Personen an dem ca. 2,5 Stunden dauernden Treffen teil.
Patienten, die aufgrund der derzeitigen Situation in diesem Jahr keine Möglichkeit hatten, mit anderen Patienten über ihre Erfahrungen zu sprechen, nutzten die Gelegenheit zum gegenseitigen Austausch.
Es war eine gelungene Veranstaltung, die wir gerne weiterführen wollen bis ein persönliches Treffen wieder möglich ist.


Das nächste virtuelle Treffen findet am 17.12.2020 statt.

Wir freuen uns auf euch 😊

16/10/2020 In Medikamente, Studien By Ulrike

EMAA-Studie

EMAA-Studie für Patienten mit moderater Aplastischer Anämie

Erwachsene Patienten mit erworbener moderater Aplastischer Anämie (mAA) ohne spezifische Vortherapie haben die Möglichkeit, an der von der Uniklinik Ulm initiierten EMAA-Studie teilzunehmen (Eltrombopag bei Moderater Aplastischer Anämie). Sie erhalten dabei entweder Ciclosporin und Eltrombopag oder Ciclosporin und ein Placebo. Ziel der Studie ist es, die Wirksamkeit und Sicherheit der Kombinationstherapie von Ciclosporin und Eltrombopag zu überprüfen. Es können sowohl transfusionsunabhängige als auch transfusionsabhängige Patienten eingeschlossen werden.

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01/10/2020 In Erkrankung, Klinische Studien, Medikamente By Ulrike

Ergebnisse der RACE-Studie

Die EBMT (European Society for Blood and Marrow Transplantation) führt die klinische Studie RACE durch, die die kombinierte Therapie aus Pferde-ATG, Ciclosporin und Eltrombopag bei Patienten mit schwerer oder sehr schwerer Aplastischer Anämie testet. Hinter “RACE” verbirgt sich “A prospective Randomized multicenter study comparing horse Antithymocyte globuline (hATG) + Cyclosporine A (CsA) with or without Eltrombopag as front-line therapy for severe aplastic anemia patients”.

Ergebnisse der Studie (am Beispiel Niederlande) zeigen gute Ansprechraten bei den Patienten, die alle drei Präparate erhalten. In Deutschland ist eine Teilnahme an der Studie aufgrund der fehlenden Medikamentenzulassung zwar nicht möglich, dennoch halten wir es für wichtig, die aus der Studie gewonnenen Daten zu beobachten, um sie für die Diskussion mit den Entscheidungsträgern über die Zulassung bei uns zu nutzen.

26/08/2020 In Verein By Ulrike

Studie zu Familienplanung nach Transplantation

Ausschnitt Plakat Studie Familienplanung nach Transplantation

Die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) möchte im Rahmen einer Studie die Themen Kinderwunsch, Familienplanung und Schwangerschaft nach Transplantation beleuchten. Ziel ist es, die Betreuung transplantierter Patientinnen und Patienten zu verbessern.

Wenn Sie transplantiert und zwischen 18 und 45 Jahre alt sind, können Sie unter folgendem Link mitmachen und Ihre Wünsche, Gedanken und Anregungen einbringen: https://ww2.unipark.de/uc/familienplanungTX/

Die Befragung dauert 15-20 Minuten.

Weitere Informationen (PDF, 1 MB)

08/07/2020 In Erkrankung, Infektion, Medikamente, Studien By Ulrike

Umfrage der Uniklinik Aachen zu Folgen der COVID-19-Pandemie für AA-/PNH-Patienten

Da aufgrund der aktuellen COVID-19-Pandemie viel Unruhe entsteht und auch täglich neue Fragen aufkommen, hat die Uniklinik Aachen unter Leitung von Priv.-Doz. Dr. Fabian Beier eine Umfrage (sog. Soci-Survey) entwickelt.

Damit möchte die Klinik auch dem Wunsch vieler Patienten entsprechen, Daten über die aktuelle COVID-19-Situation zu sammeln und auszuwerten, um so über die Auswirkungen der Pandemie auf das persönliche Leben und die medizinische Versorgung zu erfahren sowie Kenntnisse über den Verlauf und die Häufigkeit von COVID-19 speziell bei Patienten mit PNH und/oder AA bzw. Dyskeratosis congenita (DKC) zu erlangen.WEITER

04/07/2020 In Patiententage By Ulrike

Essener PNH-/AA-Seminar 2020 abgesagt

Die Uniklinik Essen hat sich entschlossen, das für den 26.09.2020 geplante Patienten- und Angehörigenseminar zu PNH und AA aufgrund der aktuellen und noch anhaltenden Situation durch die SARS-CoV-2-Pandemie abzusagen. Der Austausch und Kontakt der Teilnehmer untereinander sind durch die Kontaktbeschränkungen nicht wie üblich möglich, sodass ein wichtiges Element der Veranstaltung fehlen würde.

Aber die Planung für das Seminar im nächsten Jahr läuft bereits, Termin ist der 25.09.2021!

11/05/2020 In Erkrankung, Infektion By Ulrike

DGHO-Leitlinie zu Coronavirus-Infektion

bei Patienten mit Blut- und Krebserkrankungen

 

**** aktualisiert am 11.05.2020 ****

Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie (DGHO) hat ihre Leitlinie Coronavirus-Infektion (COVID-19) bei Patienten mit Blut- und Krebserkrankungen am 11.05.2020 erneut aktualisiert.

In ihrer Leitlinie erläutert die DGHO, was SARS-CoV-2 genau bedeutet, benennt die Risikofaktoren und gibt unter anderem Hinweise zu Vorbeugung und Therapie. Die Aplastische Anämie behandelt sie unter Punkt 6.2.9, die PNH unter Punkt 6.2.56.

Für weitere Informationen zu COVID-19 siehe auch die von Frau Dr. Höchsmann erstellten Empfehlungen sowie unseren Blogbeitrag.