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02/02/2021 In Erkrankung, Impfung, Infektion, Klinische Studien, Medikamente By Ulrike

Empfehlungen der Uniklinik Ulm zur COVID-19-Impfung bei AA/PNH veröffentlicht

Vor wenigen Wochen begannen in Deutschland die Impfungen gegen das SARS-CoV-2-Virus. Wie in unserem letzten virtuellen Gruppentreffen angekündigt, hat nun das Universitätsklinikum Ulm als eines der deutschlandweit wichtigsten AA-/PNH-Zentren hierzu ein Empfehlungsschreiben veröffentlicht.

Die wichtigsten Inhalte fassen wir im Folgenden kurz für Sie zusammen.WEITER

07/12/2020 In Erkrankung, Infektion, Studien By Ulrike

Umfrage zu Auswirkungen der Pandemie auf AA-/PNH-Patienten

Die Uniklinik Aachen hatte im Juli/August 2020 unter Federführung von Priv.-Doz. Dr. Fabian Beier die erste Runde einer Befragung gestartet, um die Auswirkungen der SARS-CoV-2-Pandemie auf AA- und PNH-Patienten in Deutschland zu erfassen. Im Fokus standen die Verfügbarkeit von Informationen zu COVID-19 und Verzögerungen bei den Behandlungen. Wir haben uns sehr gefreut, dass die Stiftung lichterzellen und unser Verein in die Gestaltung der Umfrage einbezogen wurden.

Die Auswertung der ersten Fragerunde ergab, dass ca. 20 % der Befragten kaum oder gar keinen Zugang zu WEITER

25/11/2020 In Verein By Ulrike

Zulassung für Ravulizumab 100 mg/ml erfolgt

Der Hersteller von Ravulizumab, Alexion Pharmaceuticals, Inc., hat die Zulassung für die konzentriertere Form des Medikaments (100 mg/ml statt bisher 10 mg/ml) erhalten. Mit der neuen Formulierung verkürzt sich bei gleichbleibender Sicherheit und Wirksamkeit die Infusionsdauer deutlich. Bisher dauerte die Infusion mindestens zwei Stunden, mit der neuen Formulierung wird es im Schnitt je nach Dosis und Gewicht des Patienten ca. 60 % schneller gehen. Sie wird ab 5. Januar 2021 als Infusion verfügbar sein.

23/11/2020 In Verein By Ulrike

1. Onlinetreffen am 19.11.2020

Am vergangenen Donnerstag, 19.11.2020, fand das 1. Onlinetreffen unseres Vereins statt. Patienten aus ganz Deutschland hatten hier die Möglichkeit zum gemeinsamen Austausch.


Insgesamt nahmen 8 Personen an dem ca. 2,5 Stunden dauernden Treffen teil.
Patienten, die aufgrund der derzeitigen Situation in diesem Jahr keine Möglichkeit hatten, mit anderen Patienten über ihre Erfahrungen zu sprechen, nutzten die Gelegenheit zum gegenseitigen Austausch.
Es war eine gelungene Veranstaltung, die wir gerne weiterführen wollen bis ein persönliches Treffen wieder möglich ist.


Das nächste virtuelle Treffen findet am 17.12.2020 statt.

Wir freuen uns auf euch 😊

16/10/2020 In Medikamente, Studien By Ulrike

EMAA-Studie

EMAA-Studie für Patienten mit moderater Aplastischer Anämie

Erwachsene Patienten mit erworbener moderater Aplastischer Anämie (mAA) ohne spezifische Vortherapie haben die Möglichkeit, an der von der Uniklinik Ulm initiierten EMAA-Studie teilzunehmen (Eltrombopag bei Moderater Aplastischer Anämie). Sie erhalten dabei entweder Ciclosporin und Eltrombopag oder Ciclosporin und ein Placebo. Ziel der Studie ist es, die Wirksamkeit und Sicherheit der Kombinationstherapie von Ciclosporin und Eltrombopag zu überprüfen. Es können sowohl transfusionsunabhängige als auch transfusionsabhängige Patienten eingeschlossen werden.

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