Herzlich willkommen auf unserer Website!

Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen.

Sei dabei!

Doch nicht nur das – wir sind ein Mitgliederverein, der die Belange der Betroffenen kennt und sich für ihre Interessen einsetzt. Damit wir für Sie da sein können, sind wir auf Ihre Mithilfe angewiesen. Die Möglichkeiten der Mitwirkung sind vielfältig. Sprechen Sie uns an – wir freuen uns, von Ihnen zu hören (Tel. 030 549 09 40 80) oder zu lesen (E-Mail).

Geben Sie niemals auf – Sie sind nicht allein!

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21/10/2025 In Interessenvertretung, PNH By Ulrike

Global PNH Advocacy Forum

der PNH Global Alliance in Barcelona

Im September 2025 trafen sich drei Tage lang 16 aktive und zukünftige Patientenvertreter aus aller Welt in Castelldefels bei Barcelona, um sich über landesspezifische, aber auch globale Bedürfnisse der Patienten auszutauschen, die Arbeit der Patientenvertretung in der PNH Global Alliance und darüber hinaus kennenzulernen und sich miteinander zu vernetzen.

Durchgeführt wurde das Forum von unserem Dachverband PNH Global Alliance mit dem Ziel, die internationale Zusammenarbeit mit den Patienten-Organisationen voranzutreiben und den Patienten damit eine globale Stimme zu verschaffen. Unser Verein wurde durch unsere Vorsitzende Ulrike Göbel vertreten, die auch im Vorstand der PNH Global Alliance mitwirkt und damit an der Durchführung des Forums beteiligt war.
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14/10/2025 In Interessenvertretung, Medikamente, PNH By Ulrike

Interview-Teilnehmer aus Österreich gesucht

Patienten, die mit Pegcetacoplan behandelt werden oder wurden

Die Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) ist auf der Suche nach in ÖSTERREICH lebenden erwachsenen Patient:innen mit paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) und Angehörigen, welche derzeit in Behandlung mit Aspaveli® (Pegcetacoplan) sind bzw. dies waren und bereit sind, ihre Erfahrungen zu den kontrollierten Zugangsprogrammen zu teilen. Damit soll das Verständnis dieser kontrollierten Zugangsprogramme erweitert und geklärt werden, wie sie in Zukunft besser genutzt werden können.

Es ist ein 15-20 Minuten dauerndes Interview (persönlich, telefonisch oder online) vorgesehen. Es besteht kein direkter Nutzen für Sie als Teilnehmer an dem Interview, aber Ihr Mitwirken würde dazu beitragen, das Verständnis von kontrollierten Zugangsprogrammen zu erweitern und zu klären, wie sie in Zukunft besser genutzt werden können. Die Teilnahme ist noch bis zum 23.10.2025 möglich.

Wenn Sie an dem Interview teilnehmen möchten, senden Sie uns bitte für weitere Informationen eine E-Mail.

12/09/2025 In Verein By Lydia

Vorstands-Klausurtagung 2025

Rathaus Stendal, im Hintergrund die Marienkirche

Gegenseitiges Kennenlernen und viele neue Ideen

2 Jahre nach unserem letzten Treffen war es endlich wieder soweit – vom 25.07. bis 27.07. traf sich unser Vereinsvorstand gemeinsam mit unserer studentischen Mitarbeiterin zur Klausurtagung! Dies freute uns besonders, da mit Sabine Voß und Friederike Daniel in diesem Jahr zwei neue Vorstandsmitglieder dazugekommen sind. Um ausführlich über verschiedenste vereinsbezogene Themen zu diskutieren, trafen wir uns in Stendal und nutzten das Wochenende intensiv für produktiven Austausch, gemeinsame Planung und Formulierung konkreter Ziele. Genauso wichtig war uns jedoch, dass wir uns gegenseitig besser kennenlernen und das Wochenende in schöner Erinnerung behalten können.

Struktur des Vereins

Nach einer Stärkung am Freitagabend und Samstagfrüh starteten wir in den offiziellen Teil der Tagung und besprachen uns angeregt über mehrere Stunden – zuerst über die Strukturen unseres Vereins. Dazu gehörte, dass alle ihre Vereins-E-Mailadressen benutzen können, auf welcher Plattform wir unsere Dokumente sammeln, welcher Anbieter für unsere Videotelefonie geeignet ist und welche Programme wir z.B. für das Erstellen von Beiträgen o.ä. brauchen.

Informationsmaterialien

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09/08/2025 In Aplastische Anämie (AA), Erkrankung, Infostände, Klinische Studien, Medikamente, Patiententage, Verein By Ulrike

Essener Patiententag 2025

Programm und Anmeldeformular

Die Uniklinik Essen hat das Programm zum diesjährigen Patienten- und Angehörigenseminar Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und Aplastische Anämie (AA) veröffentlicht, das am 27.09.2025 stattfindet. Das Anmeldeformular ist ebenfalls enthalten.

Am Vorabend trifft sich um 18 Uhr eine Gruppe von Patienten und Angehörigen zum lockeren Austausch in einem Essener Restaurant. Wenn Sie gern dabei sein möchten, geben Sie uns bitte bis zum 22.09.2025 per E-Mail Bescheid. Details geben wir nach Ende der Anmeldefrist bekannt.

05/07/2025 In Aplastische Anämie (AA), Regionalgruppen, Verein By Ulrike

Österreich

Bericht über das Fest für Sebastian (31.05.2025)

Ich hatte mich Ende des Jahres 2024 auf die Mitgliederbroschüre vom Aplastischen Anämie & PNH e.V. gefreut, Neuigkeiten über neue Studien, Behandlungen, die nächsten Patiententage und Treffen der Regionalgruppen zu erfahren sowie einen Rückblick der vergangenen Ereignisse zu erhalten. Es machte mich umso bestürzter zu lesen, dass Sebastian im jungen Alter mit der Erkrankung der Aplastischen Anämie nach einer Stammzelltransplantation durch eine Lungenentzündung Ende September 24 von uns gegangen ist. Da ich las, dass Sebastian mit seiner Mutter Michaela Schmitz die Regionalgruppe Österreich des Aplastische Anämie & PNH e.V. geleitet hatte und Michaela diese Regionalgruppe fortführt, schrieb ich Michaela. Ich drückte ihr mein Beileid bezüglich des Todes von Sebastian aus. So kamen wir in den Austausch über die Aplastische Anämie und wollten uns auch persönlich in Österreich kennenlernen.