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Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen. Wenn Sie Fragen oder Wünsche haben, melden Sie sich gern.
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18/12/2022
In
Aplastische Anämie (AA), Erkrankung, Medikamente, Studien
Aktualisierung der AA-Leitlinie
Foto: psdesign1_fotolia
Anpassung der AA-Therapieempfehlungen
Nachdem wir vor einigen Monaten über das Update der PNH-Leitlinie berichteten, gibt es schon wieder Neuigkeiten: Auch die Aktualisierung der AA-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) ist nun veröffentlicht. Was genau eine medizinische Leitlinie ist und warum sie regelmäßig überarbeitet und neu herausgegeben wird, erklärten wir in diesem Artikel.
13/12/2022
In
Aplastische Anämie (AA), Erkrankung, Impfung, Infektion, Klinische Studien, Medikamente, Patiententage, PNH
Zusammenfassung des Essener PNH/AA-Patiententags 2022
Update zu PNH und AA
Noch nicht alle Veranstaltungen konnten dieses Jahr wieder in Präsenz stattfinden: Nachdem im vergangenen Jahr das Essener Patienten- und Angehörigenseminar PNH / AA bereits virtuell stattgefunden hat, wurde auch dieses Jahr wegen der Corona-Pandemie auf eine Präsenzveranstaltung verzichtet: Am 17.09.2022 fand das PNH- und AA-Update in Form einer Videokonferenz statt.
07/11/2022
In
Öffentlichkeit, Umfrage
Gesundheitsdaten
Umfrage zu Wert und Spendenbereitschaft von Gesundheitsdaten
Für seine Masterarbeit erfragt ein Student in einer Umfrage, ob, zu welchem Preis und mit welchen Bedenken die Teilnehmer.innen bereit sind, eigene Gesundheitsdaten an verschiedene Institutionen wie Kliniken und Forschungseinrichtungen, aber auch Wirtschaftsunternehmen zu spenden: „Mithilfe von persönlichen Gesundheitsdaten wird versucht herauszufinden, welche Ursachen unterschiedliche Krankheiten haben und wie wahrscheinlich deren Entwicklung ist. Ein weiterer Versuch liegt darin, mithilfe der Daten z. B. die unterschiedlichen Reaktionen von Patienten auf dieselben Behandlungsmethoden zu erklären. Um die Forschung zu intensivieren, benötigt man eine hohe Menge an Gesundheitsdaten.“
Die Befragung regt zum Nachdenken an, welchen Wert wir unseren Daten beimessen und wem wir sie zur Verfügung stellen würden. Wie ist Ihre Meinung?
Nachtrag: Der Zeitraum der Umfrage ist abgelaufen. Wir sind gespannt auf die Ergebnisse!
23/10/2022
In
Aplastische Anämie (AA), DLH, Erkrankung, PNH
Arzt-Patienten-Kommunikation
Infoblatt der DLH aktualisiert
Patient.innen fühlen sich im Dialog mit medizinischem Personal nicht immer gut aufgehoben und verstanden. Die DLH hat ihr Infoblatt zur Arzt-Patienten-Kommunikation aktualisiert, das hilfreiche Tipps für ein gelungenes Gespräch gibt:
Zum Infoblatt
