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Herzlich willkommen auf unserer Website!

Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen. Wenn Sie Fragen oder Wünsche haben, melden Sie sich gern.

Geben Sie niemals auf – Sie sind nicht allein!

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Onlinetreffen

woman waving to 4 people on screen in a meeting

Wie laufen unsere Onlinetreffen ab?

Haben Sie sich schon einmal gefragt, wie unsere Online-Gruppentreffen eigentlich ablaufen? Jeden 3. Donnerstag im Monat treffen wir uns auf der datenschutzfreundlichen Plattform BigBlueButton, die Sie über Ihren Browser nutzen können. Die Bedienung ist einfach und erfordert keine Anmeldung, deswegen haben wir zu Beginn selten mit technischen Problemen zu kämpfen. Wer nicht möchte, muss die Kamera nicht einschalten. Sobald sich der letzte angemeldete Teilnehmer eingewählt hat, leitet meist unsere Vorstandsvorsitzende Ulrike Göbel das Gruppentreffen ein und stellt sich vor, falls neue Gesichter anwesend sind. Wenn dies der Fall ist, darf – wenn es möchte – „das neue Gesicht“ direkt anfangen zu sprechen. Dabei darf man frei heraus erzählen, was man auf dem Herzen hat: Seit wann hat man die Diagnose? Was bedeutet diese für einen? Wie geht es einem damit? Was sind bisherige Stolpersteine und Probleme, auf die man gestoßen ist? Was waren die Ereignisse der letzten Tage? Hat irgendjemand in der Gruppe einen Rat für einen oder eine ähnliche Situation durchgemacht? Auf die letzte Frage gehen die anderen Teilnehmer gerne schon von sich aus ein. Konkrete Beispiele aus den letzten Gruppentreffen sind z.B. die Frage, wie lange es bei den einzelnen Teilnehmern gedauert hat, bis die ATG-Therapie Wirkung gezeigt hat, oder ab wann man sich trauen könnte, den Mund-Nasen-Schutz in der Öffentlichkeit wegzulassen. Anschließend sind auch die anderen Anwesenden dran, zu erzählen, woran sie erkrankt sind und was sie aktuell belastet oder was ein positives Ereignis in der letzten Zeit war. Dabei bleibt die Vertraulichkeit der Gespräche gewahrt: Was während des Treffens besprochen wird, bleibt in unserem virtuellen Raum.

Die Stimmung während des Treffens ist optimistisch und jeder Mitwirkende hilfsbereit und verständnisvoll. So ist es mehr als empfehlenswert, selbst mal am Gruppentreffen teilzunehmen, auch wenn man vielleicht gerade zu Beginn nicht so viel reden möchte – alleine den anderen und ihren Erfahrungen zuzuhören, kann schon extrem wertvoll sein 🙂

Haben wir Ihr Interesse geweckt? Melden Sie sich gern bei uns per E-Mail, wir senden Ihnen im Anschluss den Link für die Einwahl zu.

Neues zu Ravulizumab in der Schwangerschaft

Studie zu 12 Schwangerschaften von PNH-Patientinnen

Bisher ist die Standardbehandlung bei schwangeren Patientinnen mit PNH der terminale C5-Komplement-Inhibitor Eculizumab. In Deutschland wurde jedoch eine retrospektive Fallstudie zur Fortführung der Ravulizumab-Therapie bei schwangeren PNH-Patientinnen durchgeführt, die Eculizumab mit Ravulizumab verglich. Dabei wurde rückblickend untersucht, wie Patientinnen auf diese beiden Medikamente reagierten, ohne dass die Studie im Voraus geplant oder kontrollierte Vergleichsgruppen einbezogen wurden.WEITER

Online-Patiententag PNH-Therapie

Bericht zur Veranstaltung der Uniklinik Ulm vom 09.11.2024

„Die PNH ist eine heterogene Erkrankung. Für eine optimale Therapie ist also eine Beurteilung der Symptome und der Lebensqualität notwendig.“

Deswegen sind Patiententage wie der des Universitätsklinikums Ulm am 09.11.2024 unglaublich wichtig, bei dem es um folgendes Thema ging: „Viele Wege und Blockaden – Was bedeutet die Verfügbarkeit der unterschiedlichen Komplementmodulatoren für mich?“ Frau Dr. Höchsmann begann ihren aufschlussreichen Online-Vortrag direkt mit der Frage, wie viele der Teilnehmenden bereits eine Therapie für die PNH erhalten haben – 13 von 38.

Anschließend gab sie einen Überblick über die „Geschichte“ der PNH-Medikamente und erklärte die Wirksamkeit und den Wirkmechanismus der einzelnen Präparate. 2007 kam mit Eculizumab das erste PNH-Medikament auf den Markt und revolutionierte sowohl das Überleben als auch das Leben von PNH-Patienten. Es muss jedoch alle 2 Wochen in die Vene gegeben werden, so stellte der Nachfolger Ravulizumab 12 Jahre später eine Erleichterung dar, da er 8-wöchentlich und damit in einem deutlich größeren Intervall verabreicht wird. Somit konnte die Lebensqualität der Betroffenen gesteigert werden, doch nicht nur das: Ravulizumab sorgt auch für weniger Durchbruchhämolysen (= Zerfall von Blutkörperchen trotz Therapie). Zudem ist es das einzige Medikament, zu dem eine Studie zu Wirksamkeit und Verträglichkeit bei Kindern existiert.
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Vorträge des Essener Patientenseminars 2024

Update zu AA und PNH, Stammzelltransplantation bei AA

Im Nachgang zum diesjährigen Essener Patienten- und Angehörigenseminar stehen nun die Vorträge „PNH und Aplastische Anämie: Update 2024“ von Prof. Dr. Röth und „Aplastische Anämie: Allogene Stammzelltransplantation“ von Prof. Dr. Schroeder zur Verfügung.

Auch der Termin für das 16. Essener Patienten- und Angehörigenseminar im kommenden Jahr steht fest, es findet am 27.09.2025 statt.

Download:
PNH und Aplastische Anämie: Update 2024 (7 MB)
Aplastische Anämie: Allogene Stammzelltransplantation (2 MB)