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Herzlich willkommen auf unserer Website!

Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen. Wenn Sie Fragen oder Wünsche haben, melden Sie sich gern.

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07/05/2023 In Aplastische Anämie (AA), Erkrankung, Klinische Studien, Patiententage, PNH, Verein By Ulrike

Bericht vom Patiententag in Dresden 2023

Prof. Schubert auf dem 1. Patiententag ITP/SAA/PNH in Dresden

Fatigue, Therapien, Patientenorganisationen und Austausch

Erstmalig veranstaltete Prof. Dr. med. Jörg Schubert (Chefarzt für Hämatologie und Onkologie der Elblandkliniken Riesa) in Zusammenarbeit mit dem Uniklinikum Dresden am 29.04.2023 einen Patiententag für AA/PNH- sowie ITP-Patienten in Dresden.

Prof. Schubert bot ein abwechslungsreiches Programm für Patienten und Angehörige in schönem Ambiente und mit der Möglichkeit des persönlichen Austauschs sowohl mit den Ärzten als auch den Patienten untereinander. Den Beginn der Vorträge machte Frau Dipl.-Psych. Beate Hornemann. Sie referierte sehr lehrreich und unterhaltsam über das Thema „Fatigue – was muss ich wissen, was kann ich tun?“ und stellte die Säulen der Symptomlinderung der Fatigue vor.
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26/04/2023 In PNH, Umfrage, Verein By Ulrike

Umfrage für PNH-Patienten

Woman filling in survey on mobile phone

Wie werden Sie behandelt?

Für diejenigen unter uns Patienten, die an einer PNH erkrankt sind, bewegt sich eine ganze Menge zur Zeit. Je mehr Medikamente zur Verfügung stehen werden, desto wichtiger ist es für uns zu wissen, inwiefern sich die Medikamente unterscheiden.

Um zu verstehen, wie gut Sie über die aktuellen Therapieoptionen informiert sind und wie Sie behandelt werden, möchten wir (Stiftung lichterzellen und unser Verein) Sie einladen, an der Umfrage „Therapie bei PNH“ teilzunehmen. Die Umfrage richtet sich an Patienten mit PNH und dauert zwischen zwei und fünf Minuten. Die Antworten sollen uns auch helfen, um Sie besser unterstützen zu können und ggf. Webinare zu entwickeln, die relevant und interessant für Sie sind und die Ihnen helfen.

Um an der Befragung teilzunehmen, klicken Sie bitte auf folgenden Link: https://survey.lamapoll.de/Therapie-bei-PNH

Vielen Dank im Voraus!

29/03/2023 In Infostände, Öffentlichkeit, Tag der Seltenen Erkrankungen, Verein By Ulrike

Tag der Seltenenen Erkrankungen in Mainz

Rote Luftballons steigen am Tag der Seltenen Erkrankungen vor dem Haus der Jugend in Mainz in die Luft.

Informationsveranstaltung im Haus der Jugend

Aplastische Anämie? Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie? Worte, die uns nach viel Übung gut über die Lippen gehen, kommen unseren Bekannten im Gespräch oft wie Zungenbrecher vor. Kein Wunder – über beide Erkrankungen wird jenseits von Betroffenenkreisen kaum gesprochen. Das liegt daran, dass es sich um sogenannte seltene Erkrankungen handelt (nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen). Selten meint in diesem Kontext jedoch keinesfalls unbedeutend: Insgesamt gibt es circa 8.000 Seltene Erkrankungen und in Deutschland sind etwa 4 Millionen Menschen betroffen.
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