Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen. Wenn Sie Fragen oder Wünsche haben, melden Sie sich gern.

30/07/2023 In Aplastische Anämie (AA), DLH, Patiententage, PNH By Lydia

Bericht zum 26. DLH-Patientenkongress in Magdeburg

Teilnehmer des DLH-Patientenkongresses im Foyer des Maritim Hotels Magdeburg © Stefan Deutsch

„Man sollte sich nicht wünschen, wieder der Mensch zu sein, der man vorher war, der noch gar nicht weiß, was er eigentlich alles kann“

– diese eindrücklichen Worte und viele weitere stammen von dem 26. bundesweiten DLH-Patientenkongress. Er fand am 17. und 18. Juni 2023 unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. med. Dimitrios Mougiakakos in Magdeburg statt und bot ein Programm voller Austausch und Reflexion, von dem die fast 300 Teilnehmer sichtlich begeistert waren.
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16/07/2023 In Erkrankung, Studien By Ulrike

Erkennung seltener Erkrankungen in der Notaufnahme

Wegweiser zur Notaufnahme

Studie der Charité am Beispiel der PNH

Mussten Sie schon einmal wegen Ihrer seltenen Erkrankung in die Notaufnahme? Möglicherweise war Ihre Diagnose zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht bekannt, und die Ärzte rätselten, warum Sie so wenig Blut hatten, an Blutungen litten, Infekte Sie ungewöhnlich schwächten oder Sie vielleicht Anzeichen einer Thrombose zeigten? Bei Patienten mit seltenen Erkrankungen kann bis zur Diagnosestellung kostbare Zeit vergehen, weil die Krankheiten nicht gut bekannt sind. So verstreichen mitunter Monate, in denen eine Therapie die Risiken und Symptome bereits hätte lindern können. Dies kann auch Patienten mit Aplastischer Anämie und PNH betreffen.
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25/05/2023 In Aplastische Anämie (AA), Behinderung, Klinische Studien, PNH, Umfrage, unsichtbare Behinderung By Lydia

AA/PNH-spezifischer Fragebogen zur Lebensqualität

Aspects of quality of life in a circle hovering above a hand

Sie sind gefragt!

Verbesserte Laborwerte, körperliche Symptomminderung, eine annähernd normalisierte Lebenserwartung – und trotzdem lässt die Behandlung hämato-onkologischer Erkrankungen noch viele Wünsche offen.

Nachdem mittlerweile verschiedene Medikamente zur Behandlung sowohl der Aplastischen Anämie als auch der PNH zur Verfügung stehen, rückt weniger das Überleben als das Leben mit guter Qualität in den Vordergrund.
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11/05/2023 In Verein By Ulrike

Klausurtagung des Vorstands in Dresden

Blick auf Dresden

Pläne zur Weiterentwicklung des Vereins

Nach beinahe 5 Jahren hat sich der Vorstand wieder zu einer Klausurtagung in Präsenz zusammengefunden, die anlässlich des ersten Patiententags zu ITP, SAA, PNH in Dresden stattfand. An einem verlängerten Wochenende nutzten wir ausführlich die Gelegenheit zu intensiven und tiefgehenden Diskussionen über die Weiterentwicklungen unseres Vereins. Zuerst haben wir unsere Arbeitsfelder zusammengetragen und anschließend priorisiert, da wir unsere knappen Ressourcen sorgfältig planen wollten.
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07/05/2023 In Aplastische Anämie (AA), Erkrankung, Klinische Studien, Patiententage, PNH, Verein By Ulrike

Bericht vom Patiententag in Dresden 2023

Prof. Schubert auf dem 1. Patiententag ITP/SAA/PNH in Dresden

Fatigue, Therapien, Patientenorganisationen und Austausch

Erstmalig veranstaltete Prof. Dr. med. Jörg Schubert (Chefarzt für Hämatologie und Onkologie der Elblandkliniken Riesa) in Zusammenarbeit mit dem Uniklinikum Dresden am 29.04.2023 einen Patiententag für AA/PNH- sowie ITP-Patienten in Dresden.

Prof. Schubert bot ein abwechslungsreiches Programm für Patienten und Angehörige in schönem Ambiente und mit der Möglichkeit des persönlichen Austauschs sowohl mit den Ärzten als auch den Patienten untereinander. Den Beginn der Vorträge machte Frau Dipl.-Psych. Beate Hornemann. Sie referierte sehr lehrreich und unterhaltsam über das Thema „Fatigue – was muss ich wissen, was kann ich tun?“ und stellte die Säulen der Symptomlinderung der Fatigue vor.
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