28/03/2024
In
Verein
Ostern 2024
Wir wünschen Ihnen eine schöne, erholsame Osterzeit. Passen Sie gut auf sich auf!
Herzlich willkommen auf unserer Website!
Hier finden Sie Informationen zur Aplastischen Anämie und zur PNH sowie zu unseren Angeboten für Patient.innen und ihre Angehörigen.
Sei dabei!
Doch nicht nur das – wir sind ein Mitgliederverein, der die Belange der Betroffenen kennt und sich für ihre Interessen einsetzt. Damit wir für Sie da sein können, sind wir auf Ihre Mithilfe angewiesen. Die Möglichkeiten der Mitwirkung sind vielfältig. Sprechen Sie uns an – wir freuen uns, von Ihnen zu hören (Tel. 030 549 09 40 80) oder zu lesen (E-Mail).
Geben Sie niemals auf – Sie sind nicht allein!
Download unserer Informationsbroschüre
10/02/2024
In
Erkrankung, Fatigue, Klinische Studien, Medikamente, PNH
Iptacopan in den USA zugelassen
Erstes PNH-Medikament zur oralen Einnahme
Mit Iptacopan wurde im Dezember 2023 in den USA das erste PNH-Medikament zugelassen, das als Faktor B-Inhibitor in der Komplementkaskade des Immunsystems über den sogenannten Alternativen Pfad wirkt. Die Auswertung der 48 Wochen-Daten zeigt einen klinisch relevanten Anstieg des Hämoglobinwerts und die Vermeidung von Transfusionen. Die Fragebögen zur Lebensqualität deuten auf Verbesserungen der Fatigue, der gesundheitsbezogenen Lebensqualität und krankheitsbezogener Symptome hin. Die Studien wurden sowohl bei zuvor unbehandelten als auch bei vorbehandelten Patienten durchgeführt. Die Kapsel muss zweimal täglich eingenommen werden. Die Zulassung in der EU wird für Mitte 2024 erwartet.
Quellen (alle englischsprachig):
Zulassung durch die FDA
Zusammenfassung der 48 Wochen-Daten
Verbesserung der Lebensqualität
24/12/2023
In
Verein
Frohe Weihnachten
Wir wünschen Ihnen schöne Weihnachtstage und für das kommende Jahr alles Gute, vor allem Gesundheit!
31/10/2023
In
Infektion
Die typische Erkältung
Die typische Erkältung – eine typische Indikation für Antibiotika?
Jeder von Ihnen hört momentan sicher wieder häufig die Sätze „Gerade geht wohl schon wieder etwas rum“ oder „Mich hat bereits die nächste Erkältung erwischt“ – doch selten hat man genaue Vorstellungen darüber, was eigentlich dahintersteckt und wie man es behandelt. Darüber möchten wir aufklären und informieren, um besser für die kommenden kalten Jahreszeiten gewappnet zu sein.
Selten zu überhören ist der Husten. Der durchschnittliche Erkältungshusten dauert WEITER
19/09/2023
In
Aplastische Anämie (AA), Medikamente
„Pferde-ATG“ wieder lieferbar
Entwarnung durch Gesundheitsministerium
Nach dem Lieferengpass von „Pferde-ATG“ (Atgam®), das zur Behandlung der Aplastischen Anämie eingesetzt wird, gibt es Entwarnung: Wie das Bundesministerium für Gesundheit mitteilt, hat sich die Versorgungslage mit dem Arzneimittel stabilisiert und es ist wieder in ausreichender Menge verfügbar.
Quelle: Bundesanzeiger
